GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Eine Vereinigung von GBS (inklusive Unterformen) – Betroffenen und Angehörigen zur Aufklärung, Betreuung und Information über das GBS und dessen Unterformen, Unterstützung bei der Durchsetzung von Rechten der Mitglieder, Durchführung von Gesprächsrunden und Aufnahme von Kontakten zu REHA-Kliniken, Krankenhäusern, Ärzten und Spezialisten.
Das Guillain - Barré Syndrom (GBS) ist eine seltene Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern.
Beim GBS handelt es sich um eine Autoimmunreaktion des Körpers. Bei einem sehr schnellen Ausbruch der Erkrankung spricht man auch vom akuten GBS (AIDP - Akute inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie). Bei einem langsamen Beginn der Erkrankung und einem langen Verlauf mit Schüben, handelt es sich um die Chronische Form des GBS (CIDP - Chronische Inflammatorische Demyelinisierende Polyneuropathie).
Es gibt noch weitere Formen von Polyneuropathien, die keine Autoimmunreaktion sind. Die häufigsten Ursachen sind Diabetes mellitus, ungeklärte Ursache und Alkoholmissbrauch. Aber auch der Umgang mit Giftstoffen kann zu einer Polyneuropathie führen.
Um die Betroffenen bei der Bewältigung der Krankheit zur Seite zu stehen und die Ärzte bei der Früherkennung zu unterstützen, das Pflegepersonal zu beraten, den Therapeuten in Gegenseitigkeit zu helfen und über die langwierige Krankheit aufzuklären, dafür sind wir da. Dafür stehen wir nach besten Wissen und Gewissen zur Verfügung.
Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.
Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.
Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.
Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.
Sollte ich mich mit meiner Polyneuropathie impfen lassen? Ja. Auch für Patienten mit einer Polyneuropathie ist eine COVID-19-Impfung sinnvoll. Wir empfehlen allen unseren Patienten, die COVID-19-Impfung durchführen zu lassen.