GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

Aktuelles von unserem Dachverband der Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.

Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.


Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.


Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.


Sollte ich mich mit meiner Polyneuropathie impfen lassen? Ja. Auch für Patienten mit einer Polyneuropathie ist eine COVID-19-Impfung sinnvoll. Wir empfehlen allen unseren Patienten, die COVID-19-Impfung durchführen zu lassen.


Wir haben auf diesem Stand über unsere Arbeit, unserer Organisation und das verfügbare Informationsmaterial berichten können. Der Erfolg wird sich erst in einigen Wochen bemerkbar machen. Der Stand konnte nur von angemeldeten Teilnehmern des Kongresses besucht werden. Sämtliche Beiträge und Fachvorträge wurden in digitaler Form präsentiert.


Polyneuropathie Patienten sind hart im Nehmen. Das sah man heute wieder, denn obwohl ständig Corona Warnungen über die Medien flatterten, kamen 15 Patienten zum Gesprächskreis ins AWO ECK. Dabei wurden selbstverständlich die Hygienemaßnahmen der AWO streng beachtet.


Im letzten Rundschreiben leiteten wir u. a. auch die Frage einiger Patienten nach den Erfahrungen mit dem Medikament RESTEX - es wird u. a. beim RLS (Restless Legs Syndrom - unruhige Beine) gegeben - bei Polyneuropathien weiter. Die Antworten teilen wir hier anonymisiert mit.


In einer EMAIL Umfrage vom 30. September 2020 aufgrund von Anfragen zu Erfahrungen mit Schwankschwindel erreichten uns folgende Antworten, die in der Reihenfolge des Eingangs und ANONYMISIERT hier wiedergegeben werden.


Es war schon sehr interessant zu erfahren, dass es einen Teilnehmer gab, der aufgrund einer Chemotherapie eine Polyneuropathie entwickelte. Ein weiterer Teilnehmer klagte gleich über 2 Erkrankungen, nämlich Polyneuropathie und Parkinson.


Nun aber zur Besonderheit dieses Abends am 21. September: Herr Dr. Dieter Rösler aus Lenting hatte angeboten, in einem Vortrag über Polyneuropathie und wenig bekannte Behandlungsmöglichkeiten zu berichten. Dr. Rösler ist niedergelassener Allgemeinarzt und Arzt für Naturheilkunde und Sportmedizin.

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Veranstaltungen

GBS - CIDP - MMN - Gesprächskreis Chemnitz KISS, Stadtmission Chemnitz e.V, Rembrandtstraße 13a/b, 09111 Chemnitz

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