GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
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Gern nahm ich die per E-Mail eingetroffene Einladung zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“ an. War doch die Einladung vom Universitätsklinikum Carl Gustav Carus. Im Frühjahr 2014 war ich als Betroffener zur Gründungsveranstaltung des UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen DRESDEN. Besondere Erinnerung hatte ich vor allem an eine mir, im Rollstuhl sitzend, zugeteilte Betreuerin/Krankenschwester, die sich mir als Tanita vorstellte.
Pünktlich waren meine Frau und ich also am 25.Februar 10:00 im Programmkino Ost in Dresden. Begrüßt wurden wir von Frau Dr.medic. Tanita Kretschmer ! je Im Foyer waren zahlreiche Besucher, die sich unterhielten und auch vom Buffet bedienten. Ausgelegtes Informationsmaterial konnten wir mit unseren Materialien ergänzen.
Um 10:00 eröffnete Prof.Dr.med. Reinhard Bernard die Podiumsdiskussion. Fünf namhafte Mediziner stellten sich kurz mit ihren Arbeits- /Forschungsbereichen vor. Eine Journalistin und ein Vater mit seiner jungen von SMA betroffener Tochter ergänzte die Diskussionsrunde.
Die angesprochenen Themen: Diagnostik (inzwischen auch mit Gentechnik) , soziale Betreuung durch Kassen (Bewilligungen von Hilfsmitteln/ Kuren usw.), Probleme der Inklusion.
Nach der sehr offenen Diskussion wurde zur Vorführung des Filmes „Verstehen sie die Beliers ?“ eingeladen.
Dieser Film ist zum Problem des Tages derart passend gewählt, dass man der Organisation dieser gesamten Veranstaltung nur gratulieren kann. Das sah auch Prof. Dr. med. R.Bernard, der sich dafür bei Frau Dr. medic. Tanita Kretschmer bedankte.
PS: Versuchen sie diesen Film zu sehen , es lohnt sich, vergessen sie aber nicht eine Packung Tempotaschentücher.
Ihre Elke & Eckhard Schröter (Text und Bilder)
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
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Zu unserem 3. Gesprächskreis hatten wir den Neurologen Oberarzt Dr. med. A. Hensel vom HBK-Zwickau eingeladen.
Bericht von den sommerlichen Gesprächskreisen in Plauen am 06.Juli 2023 und am 10. August 2023
Zu unserem Gesprächskreis hatten wir als Referenten Herrn Benjamin Brückner eingeladen. Er ist Sachbearbeiter der Betreuungsbehörde im Sozialsamt des Vogtlandkreises.
Da sich an diesem Donnerstag immer die Selbsthilfegruppe chronischer Schmerz trifft, beschlossen wir diesen Gesprächskreis zusammen zu gestalten. Es ging um einen Erfahrungsaustausch von Betroffenen mit chronischen Schmerzen.
Der Verein VITAL hatte uns für den 10. Mai zu einem Tagesausflug mit einem rollstuhlgerechten Reisebus nach Bayreuth eingeladen. Dieser Einladung sind wir gern nachgekommen, wollten wir doch Testen, wie das mit meinem E-Scooter funktioniert.