GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

Tag der seltenen Erkrankungen in Dresden am 25.02.2023

Gern nahm ich die per E-Mail eingetroffene Einladung zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“ an. War doch die Einladung vom Universitätsklinikum Carl Gustav Carus. Im Frühjahr 2014 war ich als Betroffener zur Gründungsveranstaltung des UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen DRESDEN. Besondere Erinnerung hatte ich vor allem an eine mir, im Rollstuhl sitzend, zugeteilte Betreuerin/Krankenschwester, die sich mir als Tanita vorstellte.

Pünktlich waren meine Frau und ich also am 25.Februar 10:00 im Programmkino Ost in Dresden. Begrüßt wurden wir von Frau Dr.medic. Tanita Kretschmer ! je Im Foyer waren zahlreiche Besucher, die sich unterhielten und auch vom Buffet bedienten. Ausgelegtes Informationsmaterial konnten wir mit unseren Materialien ergänzen.

Um 10:00 eröffnete Prof.Dr.med. Reinhard Bernard die Podiumsdiskussion. Fünf namhafte Mediziner stellten sich kurz mit ihren Arbeits- /Forschungsbereichen vor. Eine Journalistin und ein Vater mit seiner jungen von SMA betroffener Tochter ergänzte die Diskussionsrunde.

Die angesprochenen Themen: Diagnostik (inzwischen auch mit Gentechnik) , soziale Betreuung durch Kassen (Bewilligungen von Hilfsmitteln/ Kuren usw.), Probleme der Inklusion.

Nach der sehr offenen Diskussion wurde zur Vorführung des Filmes „Verstehen sie die Beliers ?“ eingeladen.

Dieser Film ist zum Problem des Tages derart passend gewählt, dass man der Organisation dieser gesamten Veranstaltung nur gratulieren kann. Das sah auch Prof. Dr. med. R.Bernard, der sich dafür bei Frau Dr. medic. Tanita Kretschmer bedankte.

PS: Versuchen sie diesen Film zu sehen , es lohnt sich, vergessen sie aber nicht eine Packung Tempotaschentücher.

Ihre Elke & Eckhard Schröter (Text und Bilder)
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
GBS-CIDP Landesverband Sachsen

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