GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2018 präsentierten sich im Foyer des Haupteinganges des Universitätsklinikums Leipzig, nunmehr zum zweiten Mal in Folge, mehrere Selbsthilfegruppen mit Infoständen.
Der Aktionstag wurde übrigens am 29.02.2008 in Europa erstmals eingeführt und konnte somit den 10. Geburtstag feiern! Man spricht von einer Seltenen Krankheit, wenn weniger als fünf von 10 000 Menschen von einer Krankheit betroffen sind.
Damit war der diesjährige Aktionstag für uns als Landesverband Sachen der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. ein würdiger Anlass erneut mit einem Infostand teilzunehmen.
Pünktlich 09:30 Uhr war alles aufgebaut und die ersten Besucher meldeten sich mit Fragen an die ausstellenden Vereine, trotz Außentemperaturen von minus zwölf Grad Celsius, die man auch im Eingangsbereich zu spüren bekam. Besonders in den Mittagsstunden war reger Besucheransturm zu spüren, da Besucher und medizinisches Personal zur nahen Mensa strebten und uns ansprachen.
Wie schon im letzten Jahr war auch der MDR vor Ort und zeichnete diesmal eine Reportage am Stand des Narkolepsie-Selbsthilfevereines auf. Der Online-Beitrag ist im Facebook zum Tag der seltenen Erkrankungen anzusehen!
In den Nachmittagsstunden bekamen wir Unterstützung von Frau Dr.med. Constanze Heine und Frau PD Dr. med. Kadi Beblo, beide Lotsinnen des Universitären Zentrums für seltene Erkrankungen in Leipzig. Sie waren kompetente Ansprechpartner was diagnostisch und therapeutisch getan werden kann, um unklaren Ursachen für eine Krankheit auf den Grund zu kommen.
Gefreut hat uns besonders, als uns zum Abschluss von der Klinik und Poliklinik für Endokrinologie und Nephrologie der Dekan der medizinischen Fakultät der Universität Leipzig und Aufsichtsrat des Universitätsklinikums Herr Prof. Dr. Stumvoll besuchte und wir einen Gesamteindruck des Tages vermitteln durften. Für den nächsten Tag der Seltenen Erkrankungen übergaben wir Hinweise für eine noch effektivere Präsentation unserer Selbsthilfevereine – dafür jetzt schon unser Dank!
Es war wieder eine gute Gelegenheit am Aktionstag für Seltene Erkrankungen Selbsthilfevereine vorzustellen, über Ihre Arbeit zu berichten und den Besuchern seltene Krankheiten näher zu bringen.
Steffen und Christine Röthig
Landesverband Sachsen
Im August erhielten wir eine Anfrage zur Kontaktaufnahme von der SKS Bautzen. Es hatte sich eine Selbsthilfegruppe Polyneuropathie gegründet. So wurde mit dem Leiter der Gruppe Achim Bunde ein Treffen im Oktober vereinbart.
Es war eine gemütliche Runde, in der sich alte Bekannte Teilnehmer zum Austausch von Erfahrungen über ihre Behandlung im Umgang mit der Polyneuropathie im AWO-ECK von Mönchengladbach trafen.
Die ohnehin seit Beginn an treuen Teilnehmerinnen und Teilnehmer sind stets dabei und tragen sehr zum Informationsaustausch bei, besonders für die doch immer wieder Neuen an unserer Gruppe Interessierten.
Die SHG Ingolstadt hatte sich bereits vor einigen Monaten vorgenommen, das Angebot von Prof. Young anzunehmen und die Reha-Klinik in Bad Feilnbach zu besuchen.
Es war eine Premiere, wir konnten unseren neuen Büroraum in der KISS Chemnitz benutzen. Renate Schindler von unserem Landesverband hielt einen informativen Vortrag zum Thema: "Wasser - Lebenselixier".