GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2018 präsentierten sich im Foyer des Haupteinganges des Universitätsklinikums Leipzig, nunmehr zum zweiten Mal in Folge, mehrere Selbsthilfegruppen mit Infoständen.
Der Aktionstag wurde übrigens am 29.02.2008 in Europa erstmals eingeführt und konnte somit den 10. Geburtstag feiern! Man spricht von einer Seltenen Krankheit, wenn weniger als fünf von 10 000 Menschen von einer Krankheit betroffen sind.
Damit war der diesjährige Aktionstag für uns als Landesverband Sachen der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. ein würdiger Anlass erneut mit einem Infostand teilzunehmen.
Pünktlich 09:30 Uhr war alles aufgebaut und die ersten Besucher meldeten sich mit Fragen an die ausstellenden Vereine, trotz Außentemperaturen von minus zwölf Grad Celsius, die man auch im Eingangsbereich zu spüren bekam. Besonders in den Mittagsstunden war reger Besucheransturm zu spüren, da Besucher und medizinisches Personal zur nahen Mensa strebten und uns ansprachen.
Wie schon im letzten Jahr war auch der MDR vor Ort und zeichnete diesmal eine Reportage am Stand des Narkolepsie-Selbsthilfevereines auf. Der Online-Beitrag ist im Facebook zum Tag der seltenen Erkrankungen anzusehen!
In den Nachmittagsstunden bekamen wir Unterstützung von Frau Dr.med. Constanze Heine und Frau PD Dr. med. Kadi Beblo, beide Lotsinnen des Universitären Zentrums für seltene Erkrankungen in Leipzig. Sie waren kompetente Ansprechpartner was diagnostisch und therapeutisch getan werden kann, um unklaren Ursachen für eine Krankheit auf den Grund zu kommen.
Gefreut hat uns besonders, als uns zum Abschluss von der Klinik und Poliklinik für Endokrinologie und Nephrologie der Dekan der medizinischen Fakultät der Universität Leipzig und Aufsichtsrat des Universitätsklinikums Herr Prof. Dr. Stumvoll besuchte und wir einen Gesamteindruck des Tages vermitteln durften. Für den nächsten Tag der Seltenen Erkrankungen übergaben wir Hinweise für eine noch effektivere Präsentation unserer Selbsthilfevereine – dafür jetzt schon unser Dank!
Es war wieder eine gute Gelegenheit am Aktionstag für Seltene Erkrankungen Selbsthilfevereine vorzustellen, über Ihre Arbeit zu berichten und den Besuchern seltene Krankheiten näher zu bringen.
Steffen und Christine Röthig
Landesverband Sachsen
Der Vorsitzende unseres Landesverbandes Claus Hartmann berichtete über unsere Arbeit in Corona-Zeiten und was wir in diesem Jahr noch vorhaben. In einem Teil der Ausführungen sprach Claus Hartmann darüber, dass der Landesverband Sachsen seit dem 01. Januar 2021 unter dem Dach der "Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V." in Mönchengladbach arbeitet.
Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.
Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.
Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.
Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.