GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2018 präsentierten sich im Foyer des Haupteinganges des Universitätsklinikums Leipzig, nunmehr zum zweiten Mal in Folge, mehrere Selbsthilfegruppen mit Infoständen.
Der Aktionstag wurde übrigens am 29.02.2008 in Europa erstmals eingeführt und konnte somit den 10. Geburtstag feiern! Man spricht von einer Seltenen Krankheit, wenn weniger als fünf von 10 000 Menschen von einer Krankheit betroffen sind.
Damit war der diesjährige Aktionstag für uns als Landesverband Sachen der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. ein würdiger Anlass erneut mit einem Infostand teilzunehmen.
Pünktlich 09:30 Uhr war alles aufgebaut und die ersten Besucher meldeten sich mit Fragen an die ausstellenden Vereine, trotz Außentemperaturen von minus zwölf Grad Celsius, die man auch im Eingangsbereich zu spüren bekam. Besonders in den Mittagsstunden war reger Besucheransturm zu spüren, da Besucher und medizinisches Personal zur nahen Mensa strebten und uns ansprachen.
Wie schon im letzten Jahr war auch der MDR vor Ort und zeichnete diesmal eine Reportage am Stand des Narkolepsie-Selbsthilfevereines auf. Der Online-Beitrag ist im Facebook zum Tag der seltenen Erkrankungen anzusehen!
In den Nachmittagsstunden bekamen wir Unterstützung von Frau Dr.med. Constanze Heine und Frau PD Dr. med. Kadi Beblo, beide Lotsinnen des Universitären Zentrums für seltene Erkrankungen in Leipzig. Sie waren kompetente Ansprechpartner was diagnostisch und therapeutisch getan werden kann, um unklaren Ursachen für eine Krankheit auf den Grund zu kommen.
Gefreut hat uns besonders, als uns zum Abschluss von der Klinik und Poliklinik für Endokrinologie und Nephrologie der Dekan der medizinischen Fakultät der Universität Leipzig und Aufsichtsrat des Universitätsklinikums Herr Prof. Dr. Stumvoll besuchte und wir einen Gesamteindruck des Tages vermitteln durften. Für den nächsten Tag der Seltenen Erkrankungen übergaben wir Hinweise für eine noch effektivere Präsentation unserer Selbsthilfevereine – dafür jetzt schon unser Dank!
Es war wieder eine gute Gelegenheit am Aktionstag für Seltene Erkrankungen Selbsthilfevereine vorzustellen, über Ihre Arbeit zu berichten und den Besuchern seltene Krankheiten näher zu bringen.
Steffen und Christine Röthig
Landesverband Sachsen
Bericht über den 105. GBS CIDP PNP Gesprächskreis Sachsen am 19. Juni 2021 in Plauen im Mehrgenerationenhaus.
Im Gastbeitrag für selpers erzählt die Betroffene Ute Kühn von ihren Erfahrungen mit der Erkrankung Polyneuropathie und gibt hilfreiche Tipps für andere Betroffene.
Die Impfungen gegen COVID-19 sind in Deutschland in vollem Gange. Hiermit möchten wir daher auch unsere Information des medizinischen Beirats aktualisieren. Inzwischen sind vier Impfstoffe zugelassen. Die Impfstoffe werden vom RKI hinsichtlich des Schutzes vor Infektion bzw. schweren Krankheitsverläufen grundsätzlich als gleichwertig beurteilt.
Karl-Heinz Seif (ein aktiver Geschäftsmann) erkrankte am akuten Guillain-Barré Syndrom Anfang des Jahres (März) 2019 und hier ist der Bericht, den seine Frau Gerlinde verfasst hat.
Unser neues Büro ist nur wenige Minuten vom alten Standort entfernt. Dies ermöglichte uns einen verhältnismäßig schnellen Umzug, der uns auch ziemlich zügig von der Hand ging. Umzugskartons wurden gepackt… und schon ging es los!!