GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

Bericht über den PNP - Gesprächskreis für Patienten am 28. 8. 2021 im AWO-ECK Mönchengladbach

PNP - Gesprächskreis für Patienten am 28. 08. 2021 in Mönchengladbach

Es war wieder einmal ein voller Saal im AWO-ECK von Mönchengladbach und so an die 30 Teilnehmer fanden den Weg trotz steigender Inzidenz zu der Veranstaltung. Es war die erste größere Veranstaltung in diesem Jahr und viele freuten sich auf ein Wiedersehen mit alten Bekannten.

Der Vorsitzende (Albert Handelmann) begrüßte die anwesenden Gäste, darunter Frau Claudia Middendorf (Die Beauftragte der Landesregierung für Menschen mit Behinderung sowie für Patientinnen und Patienten in NRW, Frau Dr. Annegret Hölscher, Diplom Psychologin und Leiterin der Gesundheitsförderung der Grafschaft Bentheim aus Nordhorn, Herrn Prof. Dr. med. Min Suk YOON, Chefarzt der Neurologie am EV. Krankenhaus in Hattingen und Mitglied im medizinischen wissenschaftlichen Beirat) und den Landtagsabgeordneten Jochen Klenner, zuständig für das Gesundheitswesen in NRW.

Die Mitgliederversammlung war gerade vorbei und es ging fließend über in den Gesprächskreis. Zunächst stellte Claudia Middendorf ihr Aufgabengebiet in NRW vor und berichtete über verschiedene Unterstützungstätigkeiten für Patienten, die in einer sehr schwierigen Lage waren. Dabei ist es wichtig, die Patientenbeauftragte rechtzeitig einzubinden, bevor ein Widerspruchsverfahren eingeleitet wird. Auf die Frage aus dem Publikum, warum denn die Wartezeiten oftmals bis zu 4 Monaten dauert, bevor man zu einem Spezialisten kommt, antwortete sie, dass auf der Überweisung im linken oberen Kästchen der Hausarzt die Möglichkeit hat, die Dringlichkeit einzutragen. Claudia Middendorf sagte in jedem Fall ihre Unterstützung zu und es wurden auch entsprechende Informationsblätter „Der Mensch steht im Mittelpunkt“ verteilt. Sie bekam sehr viel Beifall für Ihren Beitrag.

Dr. Annegret Hölscher berichtete über ihre Arbeit in der Grafschaft Bentheim, wo sie von Nordhorn aus die Gesundheitsförderung leitet. Sie betreut dort über 120 Selbsthilfegruppen und kann daher auf langjährige Erfahrung im Umgang mit der Selbsthilfe zurückblicken. Sie erwähnte den ersten Aufruf in der örtlichen Presse zu einem ersten Gesprächskreis zur Polyneuropathie in der örtlichen EUREGIO Klinik. Dort hat sich der Chefarzt der Neurologie bereit erklärt, das alles zu unterstützen und es wurde ein Raum für ca. 40 Personen gebucht. Es sind aber über 120 Teilnehmer gekommen und das gesamte Foyer wurde für die Vorträge der Spezialisten benötigt. Die Nachfrage nach Stühlen war groß. Frau Dr. Annegret Hölscher bekam ebenfalls viel Applaus.

MdL Jochen Klenner stellte sich ebenfalls kurz vor und berichtete über seine Aufgaben im Landtag, wo er eng mit Minister Laumann zusammenarbeitet. So arbeitet er mit an der zukünftigen Struktur im Gesundheitswesen. Sein Engagement für Patienten ist bekannt und er steht für zukünftige Fragen gern zur Verfügung. „Es war sehr schön für uns, ein Mitglied des Landtages hier heute als Gast gehabt zu haben. Nur hier kann man die Sorgen und Nöte der von Polyneuropathie betroffenen Patienten mitnehmen“, so der Vorsitzende. Jochen Klenner bot ebenfalls seine Unterstützung an. Vielen Dank an Jochen Klenner und der Applaus kam prompt. Für die Teilnehmer war es wichtig, auch die Politik hinter sich zu wissen.

Prof. YOON war nicht zum ersten Mal hier und viele konnten sich an ihn erinnern und einige sind noch heute bei ihm in Behandlung. An ihn richteten sich spezielle Fragen zur besonderen Medikation und speziellen Behandlungsmöglichkeiten. Er ist ja schon viele Jahre Neurologe und hat sich auf Polyneuropathien neben einigen anderen neurologischen Erkrankungen spezialisiert. Teilnehmer, die ihre Medikamente ohne Rücksprache mit ihrem Arzt abgesetzt haben, erläuterte er die Wirkung der Medikamente und wies auf die notwendige Einnahme hin. Ein weiterer Teilnehmer sagte, als man bei ihm Polyneuropathie diagnostizierte, er noch kein Diabetes hatte. Später diagnostizierte man bei ihm Polyneuropathie und der Arzt brachte sofort alles mit dem Diabetes in Verbindung. Die Antwort war, dass, wenn man den Diabetes diagnostiziert, er ja bereits seit längerem da ist. Es kann also durchaus damit in Zusammenhang gebracht werden. Weitere Aussagen kamen zum Nikotin und Alkohol, der über die Gefäße letztlich auch die Nerven schädigen kann. Polyneuropathie ist eigentlich eine Schädigung der großen Nerven während die „Small Fiber Neuropathie“ die winzigen Nervenstränge in der Haut betreffen. Prof. Yoon führte dann noch individuelle Beratungsgespräche mit verschiedenen Teilnehmern. Selbstverständlich bekam er großen Applaus.

Gegen 16:00 verabschiedete der Vorsitzende die Teilnehmer und freute sich auf das nächste Treffen Ende September, letzter Samstag 14:00 hier im AWO-ECK. Er bedankte sich bei den Referenten und vor allen Dingen bei den vielen unsichtbaren Helferinnen und Helfern wie, Fine Holz, Gisela Dreißen, Monika Willemsen und Klaus Haschke. Ohne das Engagement dieser Menschen wäre alles viel schwerer. Kuchen muss gebacken, Zutaten geholt, Brötchen und Aufschnitt eingekauft werden und das muss alles noch „fast Mundgerecht“ und appetitlich bereit stehen. Herzlichen Dank an Alle.

Mönchengladbach, 28. 8. 2021, Albert Handelmann

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