GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Auch im August trafen wir uns um 14:00 Uhr zu unserem 3. Gesprächskreis in den Räumen der KISS - Zwickau in der Scheffelstraße.
Lutz Brosam eröffnete die Runde und bedankte sich für die zahlreiche Teilnahme. Als Referent konnten wir Herrn Dr. Hensel, Neurologe und Oberarzt am HBK - Zwickau, begrüßen. Lutz Brosam informierte zuerst über aktuelle Themen und Vorhaben unseres Landesverbandes. So findet am 02.10.2026 ein großer Gesprächskreis in Pulsnitz statt. Thematisch wird sich dieser mit den Erkrankungen GBS und CIDP beschäftigen.
Dann hatte Herr Dr. Hensel das Wort. Er ging auf Behandlungsmöglichkeiten von GBS, CIDP und Polyneuropathien ein. Bei neurologischen Störungen, die ursächlich auf Grunderkrankungen beruhen, ist vor allem die Behandlung der Grunderkrankung notwendig. Interessant ist, dass CIDP früher fälschlicherweise als Diabetes bedingt diagnostiziert wurde. Inzwischen hat die Wissenschaft andere Erkenntnisse. Auch genetische Faktoren können eine Rolle spielen. Wichtig ist die Diagnostik von evtl. bestehenden Grunderkrankungen, die frühzeitige Erkennung dieser und damit eine zielgerichtete Behandlung.
Auffällig ist, dass Immunerkrankungen immer mehr zunehmen. Auch treten sie in immer früheren Lebensaltern auf. Es besteht die Vermutung, dass dies dem Einfluss unserer Lebensweise, Ernährung und Umwelt geschuldet ist. Die zur Verfügung stehenden Behandlungsoptionen sind kostenintensiv, z.B. die Behandlung mit Immunglobulinen. Lutz Brosam berichtete in diesem Zusammenhang über die Zusammenarbeit unseres Landesverbandes mit der HAEMA. Als Information: Für die Versorgung eines Patienten mit Immunglobulinen für ein Jahr sind 324 Plasmaspenden notwendig.
Vor der Zulassung eines Medikaments sind außerdem umfangreiche Studien notwendig, Dr. Hensel sprach von einer Zeitdauer für diese Studien von ca. 15 Jahren. Bei der Verabreichung von Immunglobulinen sind Abwägungen erforderlich, ob eine subkutane oder intravenöse Gabe zielführender ist. Die Bioverfügbarkeit ist bei der intravenösen Gabe besser, es kommt jedoch zu einem starken Abfall. Möglich ist auch, unter der Bauchdecke einen kleinen Hohlraum durch Einspritzung von Hyaluron zu bilden und das Medikament in dem Hohlraum zu deponieren. Die Methode ist seit 20 Jahren zugelassen, aber nicht für jeden Patienten sinnvoll und möglich. Herr Dr. Hensel ging außerdem noch auf die Plasmapherese ein, und informiert über die Behandlung mit Vyvgard. Vyvgard wird unter die Haut gespritzt und soll die Autoimmunreaktion abschwächen und so die Reizübertragung vom Nerven auf den Muskel verbessern. Nach ursprünglich für andere Autoimmunerkrankungen zugelassen, hat das Medikament jetzt auch die Zulassung für die Behandlung der CIDP erhalten. Ein therapeutisches Verfahren ist die Car T-Zell-Therapie. Dabei werden Zellen entnommen, behandelt und nachdem das Immunsystem vollkommen heruntergefahren wurde, wieder eingesetzt. Das Verfahren ist experimentell und wird derzeit in Studien erprobt.
Seitens der Teilnehmer kamen viele Fragen, die Herr Dr. Hensel kompetent und verständlich beantwortet hat. Aus seinem Erfahrungsschatz konnte er berichten, dass CIDP früher aufgrund der wenigen Fälle und dem wissenschaftlichen Stand nicht erkannt wurde. Heute liegt eher eine „Überdiagnostik“ vor. Mehrere Faktoren passen auch zu anderen Erkrankungen, z. B. haben Diabetiker ebenfalls erhöhte Eiweißwerte im Nervenwasser und elektrophysiologische Messungen sind verfälscht bei kalten Händen und Füßen. Herr Dr. Hensel informiert noch über die therapeutischen Möglichkeiten der Zukunft. Durch Veränderung der Gene wird es Behandlungen verschiedenster Erkrankungen geben. Das wird aber noch Jahre dauern. Als letzte Frage am Schluss kam aus dem Teilnehmerkreis: „was würden Sie machen, wenn Sie an CIDP erkranken würden, inwieweit würden Sie Ihr Leben ändern?“ Die Antwort von Herrn Dr. Hensel: “Nichts. Es kommt auf den maßvollen Umgang mit Genussmitteln an, eine vernünftige Ernährung, ausreichend Bewegung und ausgewogene Lebensweise“. Lutz Brosam bedankte sich bei unserem Referenten für den interessanten Nachmittag und Herr Dr. Hensel unterbreitete das Angebot, gerne wiederzukommen.
Ein herzliches "Danke" an alle Teilnehmer für den regen Erfahrungsaustausch und die Gestaltung des Gesprächskreises.
Bericht vom Gesprächskreis am 20.August 2026 in Zwickau
Bericht vom Symposium der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe Landesverband Bayern e.V. am 18. Juli 2026 in München
Bericht vom Gesprächskreis am 22. Juli 2026 in Plauen
Bericht vom Gesprächskreis am 06. Juni 2026 in Chemnitz
Liebe Leserinnen und Leser,
liebe Mitglieder,
es ist schon eine Herausforderung, wenn unser Verband an Größe zunimmt, aber auch die Vergrößerung werden wir stemmen.