Bericht vom Gesprächskreis am 06. März 2026 in Freiberg
Bericht und Bilder: Gert Grellert
Thema der Veranstaltung: Gert Grellert berichtete über seine persönliche Erfahrungen im Umgang mit PNP & CIDP.
Gert Grellert erläuterte die 5 Phasen einer Polyneuropathie und deren Auswirkungen.
- Anfangsphase deren Symptome in diesem Stadium wären :
- Schwäche in den Gliedmaßen typischerweise betreffend Arme und Beine
- verbunden meist mit Taubheit & Kribbeln
- sensorische Auffälligkeiten
- asymmetrische Symptome
- Progressive Phase: Die fortschreitende Phase folgt, wenn sich die Symptome der Erkrankung verschlimmern. Diese Phase ist oft gekennzeichnet durch:
- anhaltende Schwäche mit sensorischen Symptomen
- Schwierigkeiten beim Bewältigen der Alltagsaufgaben
- Müdigkeit, Fatigue Syndrom Schlafprobleme, (wir sprachen auch über unterschiedliche Ausführungen von Schlafmasken und deren Handhabung)
- Entwicklung von Muskelatrophie, auch hier haben wir uns intensiv ausgetauscht, dabei hatten wir einen fast gleichen Konsens zu Muskelkrämpfen gefunden. Es helfe nur Bewegung bei sehr hohen Schmerzkrämpfen, die meist aus dem Ruhestand auftreten.
- Plateau – Phase: Dies ist die Phase, wo eine Stabilisierung der Erkrankung vorausgeht, ohne dass eine Verbesserung oder eine Verschlechterung folgt. Hier habe ich auf mein bevorstehendes Aussetzen (Austesten) des Medikamentes Hizentra (Immunglobuline) hingewiesen. Da meine CIDP-Erkrankung zum Stillstand gekommen sei. Medizinische Empfehlungen wie Physiotherapie; regelmäßige Untersuchungen und künftige Behandlungsentscheidungen sollten aber befolgt werden.
- Remissionsphase: Dies ist die Phase, wenn der Patient die Behandlungsentscheidungen befolgt hat und eine Verbesserung der Erkrankung eintritt. Erhebliche Verbesserungen wären:
- deutliche Verringerung der Muskelschwäche
- Verbesserung der Koordination und Mobilität
- Verringerung der Taubheit und Kribbeln
- einen erhöhtes Energielevel
Ziel ist es in der Remissionsphase, Funktionen zu erhalten und verbessern, sowie Verschlechterung zu verhindern
- Chronische Managementphase: Es ist die Aufgabe, langfristig Strategien zu entwickeln, um die Erkrankung effektiv zu behandeln - Symptome:
- anhaltende Schwäche und Erschöpfung
- anhaltende sensomotorische Störungen
- Herausforderungen im Alltagsaufgabe
- emotionale Auswirkungen
Wir haben insgesamt viele Symptome und Auswirkungen bei einer auftretender Polyneuropathie besprochen. Der Gesprächskreis war interessant und anregend. Die bei meiner CIDP-Erkrankung auftretenden Auswirkungen haben wir miteinander erörtert. Die da wären Fatigue Syndrom, Krämpfe, Müdigkeit, sensomotorische Störungen, Tremor, Schwindel.
Ich möchte mich bei allen Anwesenden für Ihre Mitarbeit bedanken.
Auch habe ich jeden Teilnehmer eine Empfehlung der Medikamente, welche unterstützend helfen können bei einer PNP ausgehändigt.
Gert Grellert
