PEPO Aktuell Sachsen 02/2026

Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.Februar 2026 im Städtischen Klinikum Dessau Rosslau

Text und Bilder.: Kerstin Brand

Am 28.02.2026 fand von 9:30 bis 15:30 im Städtischen Klinikum Dessau erneut der Aktionstag zum Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Die Veranstaltung wurde bereits zum 16. Mal organisiert und hat sich zu einer der größten Veranstaltungen dieser Art in Deutschland entwickelt. Das Klinikum Dessau ist Mitglied im Mitteldeutschen Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE)und richtet die Veranstaltung zusammen mit der Neurofibromatose – Regionalgruppe Sachsen- Anhalt aus. Dieser Tag soll weltweit auf die Situation von Betroffenen aufmerksam machen. In Deutschland leben ungefähr 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Zum Aktionstag trafen sich Selbsthilfegruppen, Vereine, medizinische Fachleute sowie Vertreter aus Politik und Gesundheitswesen, um sich über seltene Erkrankungen zu informieren und sich auszutauschen. Es gab für die Besucher ein vielfältiges Programm mit Fachvorträgen, Informationsständen und das Angebot zu Gesprächen.

Auch unser Landesverband wurde durch Lutz Brosam, Jörg Gierbig und Kerstin Brand vertreten. An unserem Informationsstand nutzten viele Interessierte die Gelegenheit Fragen zu stellen, ihre eigenen Erfahrungen zu teilen oder sich über Unterstützungsangebote zu informieren. Denn gerade für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist der Kontakt zu anderen Betroffenen wichtig, da die Diagnose oft mit einem langen Weg bis zur richtigen Behandlung verbunden ist.

Vielfach kam die Anfrage nach einer Selbsthilfegruppe in SachsenAnhalt für Polyneuropathie .Da konnten wir leider nicht weiterhelfen, da es keine in diesem Bundesland gibt. Wir versorgten die Betroffenen mit Infomaterial und verwiesen auf unsere Internetseite , wo viele Informationen abrufbar sind. Ein großes Problem ist für viele einen Termin bei einem Neurologen zu bekommen, was natürlich die Diagnosestellung hinauszögert. Genauso schwierig wird es dann bei der Physiotherapie oder Ergotherapie .Dort sind die Wartezeiten inzwischen bei 4 Wochen und länger und viele führen auch keine Hausbesuche durch. Erfahrungen zu Kliniken und Reha -Aufenthalten waren ebenfalls sehr gefragt.

Zwischendurch traten wir auch mit den anderen Selbsthilfegruppen in Kontakt. Am Nachmittag nahm Herr Staatssekretär Beck vom Gesundheitsministerium sich noch Zeit und ging zu jedem Stand, um sich kurz über die Erkrankung zu informieren. Für uns als Landesverband war die Teilnahme eine wertvolle Erfahrung. Der Tag zeigte einmal mehr, wie wichtig Aufklärung, Vernetzung und gegenseitige Unterstützung sind.

Wir bedankten uns bei Frau Byhahn für die Organisation und allen Besuchern für das große Interesse und die vielen guten Gespräche. Zum Schluss wurde aufgerufen sich im Freien mit bunten Flatterbändern zu treffen, um ein Zeichen für den Zusammenhalt, der Inklusion von Betroffenen und dem Staat zu setzen. Es war auch dieses Jahr wieder ein toller Tag in Dessau. Wir wurden wie immer als Freunde herzlich aufgenommen, hatten reichlich Gesprächs – Bedarf an unserem Stand und sind im kommenden Jahr gern wieder dabei.