GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

PEPO 11/2023 - Treffen der Selbsthilfegruppe Polyneuropathie Rostock am 20. März 2023

von Kurt Podstata

Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich regelmäßig immer am 3. Montag im Monat um 14.45 Uhr im Haus der Landeskirchlichen Gemeinschaft Rostock-Bad Doberan, Hundertmännerstraße 1.

So auch wieder am 20. März. Auch dieses Mal hatte sich zwei Teilnehmer vorher entschuldigt, neun weitere waren anwesend, darunter ein Neuzugang, um sich über Probleme und Erfolge bei der Bewältigung unserer Krankheiten, aber auch über das Erlebte in den vergangenen vier Wochen auszutauschen.

Ich berichtete über meine positiven Erfahrungen mit der progressiven Muskelentspannung nach Jacobson (Progressive Muskelrelaxation/PMR), eine wissenschaftlich fundierte und leicht zu lernende Entspannungstechnik. Man benötigt dazu keine besonderen Hilfsmittel, eine bequeme Liegefläche, ob Yogamatte oder Bett und ein Abspielgerät für den Tonträger. Somit ist es alltagstauglich und fast überall anwendbar. Durch bewusste Anspannung und Entspannung der Muskulatur können Schmerzen gelindert werden, Herzschlag und Atmung werden ruhiger. Am Ende der Übung, die man täglich machen kann, zumindest jedoch einmal wöchentlich, stellt sich ein Wohlgefühl ein (falls man nicht dabei eingeschlafen ist). Auch bei Schlafstörungen kann diese Methode zur besseren Ruhigstellung angewandt werden. Drei Teilnehmer zeigten Interesse an der CD.

Weiterhin wurde bekannt gegeben, dass die UNI Rostock einen Verein zur sportlichen Betätigung für Patienten und Selbsthilfegruppen gebildet hat. Jetzt soll hier erfasst werden, welcher Bedarf für welche Sportarten besteht. Wie hoch der Mitgliedsbeitrag in diesem Verein sein wird, ist auch noch nicht klar. Hier geht es erst einmal um die Interessenerfassung, das bedeutet noch nicht, dem Verein beizutreten. Wesentliches Vereinsziel ist die Förderung des Sports, sowohl für Menschen mit oder nach einer Erkrankung wie auch für Gesunde im Rahmen der Prävention. Das Kursangebot richtet sich vornehmlich an Menschen, welche gerade eine Krebstherapie erhalten oder abgeschlossen haben. Ebenso ist es das Anliegen, dass Patient*innen mit chronischen Krankheitsverläufen oder unter palliativer Therapie bedarfsgerechte Sport- und Bewegungsangebote hier finden.

Da Sport auch eine präventive Wirkung hat, soll niemand ausgeschlossen werden. Bis die zukünftigen Trainingsräume fertig gestellt sind, kann schon einmal der Kursplan erarbeitet werden. Nach aktuellem Planungsstand kann ab 2.-3. Quartal 2023 der Verein die neuen Sporträume der zentralen Physiotherapie für seine Angebote mitbenutzen (gegen Zahlung einer Miete). Zusätzlich sind Kurse im Freien, speziell im Barnstorfer Wald/ Leichtathletikstadion geplant. Durch die unmittelbare Nähe zur Klinik, sollen einige Kurse von erfahrenem Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten geleitet werden. Des Weiteren ist geplant, erfahrene und lizenzierte Übungsleiter*innen des Hochschulsportes der Universität Rostock und Sportstudierende für die Mitarbeit im Verein zu motivieren und zu gewinnen. Es wurden umfangreiche Vorschläge gemacht, um Interessenten zu gewinnen: Nordic Walking für Anfänger und Fortgeschrittene, Krafttraining an Geräten, kombiniertes Kraft-Ausdauertraining, Yoga, Pilates, Rückenschule und Wirbelsäulengymnastik, Beweglichkeitstraining (Gymnastik, Mobilisation, Dehnung), Hockergymnastik (geeignet für Ältere und Bewegungseingeschränkte), Sensomotorik-/Gleichgewichtstraining (geeignet bei Polyneuropathie, Sturzgefährdung), Koordinations- und Gedächtnistraining (geeignet bei/nach Chemotherapie, für Ältere), Tanzen / Tanztherapie, Entspannungstraining, Beckenbodentraining (geeignet z. B. bei Harninkontinenz) sowie ein Fitness-Mix (Mischung aus allem). Auch die Mitglieder unserer SHG sind aufgerufen, ihre Interessen dort bekannt zu geben.

In der gemeinsamen Diskussion, wie es jedem Teilnehmer seit der letzten Zusammenkunft ergangen ist, erzählte ein Teilnehmer, dass in letzter Zeit schon öfter ganz plötzlich ihn ein Schauer, fast wie ein kurzzeitiger Schüttelfrost, durchfährt. Diese Symptome waren bisher noch nicht aufgetreten, eine Teilnehmerin bestätigte diese jedoch auch bei sich.

Bei der weiteren Unterhaltung kamen wir auch auf die Frage, welche guten Erfahrungen haben die Teilnehmer mit lokalen oder weiter entfernten Neurologen oder Reha-Einrichtung gemacht. Dabei stellte sich heraus, dass es immer schwieriger wird, einen Termin bei einem Neurologen zu erhalten.

Ich gab bekannt, dass ich an einer Polyneuropathie-Fachtagung am 25.03.23 in Leipzig teilnehmen und darüber bei der nächsten Zusammenkunft berichten werde.

Bis dahin erhaltet bitte, soweit es geht, eure Gesundheit, damit wir uns alle am 17. April 2023 wiedersehen können. Kurt Podstata

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