GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Nach dem Brückentag konnte man es förmlich spüren, dass es ein erholsames Wochenende wird. So trafen sich einige Stammgäste zum Erfahrungsaustausch in doch sehr vertrauter Runde.
Das erste Gespräch begann mit Therapievorschlägen. Hier wurde auch ausdrücklich auf die Möglichkeiten zur Anwendung von Kneipp Bädern hingewiesen. Diese Bäder haben bei einigen sehr große Erleichterung gebracht. Am Niederrhein gibt es seit einigen Jahren einen neuen Solegarten, dem auch eine Kneipp Anlage angeschlossen ist. Diese kann kostenlos benutzt werden. Adresse ist: Hüls 17, 47623 Kevelaer. Handtücher müssen mitgebracht werden und Toiletten (behindertengerecht) sind in der Nähe.
Ein weiteres Thema war die Gabe von Immunglobulinen. 2 Anwesende konnten auf die Erfahrungen zurückblicken und darüber berichten. Bei einem Teilnehmer ist diese Therapie zur Erhaltung der vorhandenen Lebensqualität weiterhin erforderlich.
Albert Handelmann erläuterte den schwierigen Herstellungsprozess und begründete auch den hohen Preis der Immunglobuline. Zur Herstellung wird PLASMA von gesunden Menschen benötigt und erst nach einer Quarantäne kann dieses Plasma verarbeitet werden zu Immunglobulinen. Eine Charge besteht aus Spenderplasma von ca. zehntausend Spendern. Wird nach der Quarantänezeit eine Verunreinigung gefunden, muss diese Charge insgesamt vernichtet werden. Beschrieben ist es in PEPO REPORT 1/2021.
Der PNP Gesprächskreis findet jeden letzten Samstag im Monat im AWO ECK von Mönchengladbach von 14:00 bis 16:00 statt. Derzeit ist keine Anmeldung mehr erforderlich, es schadet aber nicht, wenn man sich trotzdem vorher meldet. Im Juni kommt ein Therapeut für Faszien zum Referat.
Bericht: Albert Handelmann
Bilder: Klaus Haschke
Zu unserem 3. Gesprächskreis hatten wir den Neurologen Oberarzt Dr. med. A. Hensel vom HBK-Zwickau eingeladen.
Bericht von den sommerlichen Gesprächskreisen in Plauen am 06.Juli 2023 und am 10. August 2023
Zu unserem Gesprächskreis hatten wir als Referenten Herrn Benjamin Brückner eingeladen. Er ist Sachbearbeiter der Betreuungsbehörde im Sozialsamt des Vogtlandkreises.
Da sich an diesem Donnerstag immer die Selbsthilfegruppe chronischer Schmerz trifft, beschlossen wir diesen Gesprächskreis zusammen zu gestalten. Es ging um einen Erfahrungsaustausch von Betroffenen mit chronischen Schmerzen.
Der Verein VITAL hatte uns für den 10. Mai zu einem Tagesausflug mit einem rollstuhlgerechten Reisebus nach Bayreuth eingeladen. Dieser Einladung sind wir gern nachgekommen, wollten wir doch Testen, wie das mit meinem E-Scooter funktioniert.