GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

PEPO 08/2022 - Kurzbericht vom Gesprächskreis am 28. 05. 2022 im AWO ECK in Mönchengladbach

Nach dem Brückentag konnte man es förmlich spüren, dass es ein erholsames Wochenende wird. So trafen sich einige Stammgäste zum Erfahrungsaustausch in doch sehr vertrauter Runde.

Das erste Gespräch begann mit Therapievorschlägen. Hier wurde auch ausdrücklich auf die Möglichkeiten zur Anwendung von Kneipp Bädern hingewiesen. Diese Bäder haben bei einigen sehr große Erleichterung gebracht. Am Niederrhein gibt es seit einigen Jahren einen neuen Solegarten, dem auch eine Kneipp Anlage angeschlossen ist. Diese kann kostenlos benutzt werden. Adresse ist: Hüls 17, 47623 Kevelaer. Handtücher müssen mitgebracht werden und Toiletten (behindertengerecht) sind in der Nähe.

Ein weiteres Thema war die Gabe von Immunglobulinen. 2 Anwesende konnten auf die Erfahrungen zurückblicken und darüber berichten. Bei einem Teilnehmer ist diese Therapie zur Erhaltung der vorhandenen Lebensqualität weiterhin erforderlich.

Albert Handelmann erläuterte den schwierigen Herstellungsprozess und begründete auch den hohen Preis der Immunglobuline. Zur Herstellung wird PLASMA von gesunden Menschen benötigt und erst nach einer Quarantäne kann dieses Plasma verarbeitet werden zu Immunglobulinen. Eine Charge besteht aus Spenderplasma von ca. zehntausend Spendern. Wird nach der Quarantänezeit eine Verunreinigung gefunden, muss diese Charge insgesamt vernichtet werden. Beschrieben ist es in PEPO REPORT 1/2021.

Der PNP Gesprächskreis findet jeden letzten Samstag im Monat im AWO ECK von Mönchengladbach von 14:00 bis 16:00 statt. Derzeit ist keine Anmeldung mehr erforderlich, es schadet aber nicht, wenn man sich trotzdem vorher meldet. Im Juni kommt ein Therapeut für Faszien zum Referat.

Bericht: Albert Handelmann
Bilder: Klaus Haschke

Zurück

Unterstütze uns mit einer Mitgliedschaft

Veranstaltungen

Dieser Termin entfällt

Fällt wegen Krankheit aus.
Gesprächskreis Sachsen in Leipzig ASB-Objekt Am Sonnenpark, Begegnungsstätte Kregeline, Mattheuerbogen 6, 04289 Leipzig

Gesprächskreis Sachsen in Zwickau KISS Zwickau, Scheffelstraße 42, 08066 Zwickau

Aktuelle Themen & Berichte

Patientenrecht und Widerspruch bei Ablehnung von Anträgen unter Leitung der Referentin Frau Linda Blume (Beraterin für sozialversicherungsrechtliche Fragen bei der Unabhängigen Patientenberatung Leipzig)


Nach einer langen CORONA- Pause konnte endlich wieder ein Treffen der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. GBS-CIDP Landesverband Sachsen organisiert und durchgeführt werden.


Das Polyneuropathie viele Ursachen hat, wussten wir bereits und deshalb wurde während des Vortrages darüber etwas ausführlicher referiert.


Auf Wunsch der Selbsthilfemitglieder referierte ich am heutigen Tag zum Thema "Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung".


Auch wir nutzten den 12. Dresdner Selbsthilfetag, um unsere Organisation zu präsentieren, bekannter zu machen und mit Interessierten ins Gespräch zu kommen. Bereits zum dritten Mal, nach zweijähriger "Coronapause", waren wir im World Trade Center präsent.