GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

PEPO 07/2022 - Gründung einer Polyneuropathie Selbsthilfegruppe am 16.05.2022 in Rostock

Täglich erreichen uns Anrufe aus dem gesamten Bundesgebiet und die häufigste Frage lautet: „Ich bin von der Polyneuropathie betroffen und gibt es bei mir in der Nähe eine Selbsthilfegruppe?“

Nun können wir aber nur Gruppen nennen, die wir kennen und nicht alle örtlichen Gruppen sind bei uns bekannt. Insofern sind wir dankbar, wenn sich engagierte Mitglieder um den Aufbau einer Gruppe bemühen. Nun kommt nach Bekanntwerden der Gruppe in Kierspe / Sauerland eine neue Gruppe im Großraum Rostock dazu. Zu einem derartigen Aufbau sind gute Vorbereitungen das A + O. Denn nur im Weiterführen einer Gruppe liegt die wirkliche Hilfe für örtlich Betroffene.

Unsere Selbsthilfeorganisation lebt von Erweiterungen, um die gemachten Erfahrungen weiterzugeben. Es gehört zur Gestaltung der Selbsthilfe dazu, damit diese ihren satzungsmäßigen Auftrag auch erfüllen kann.

Nun kann man bei einer Gründungsversammlung nicht gleich in die Tiefe der einzelnen Probleme gehen, aber der wichtige Anfang ist gemacht. Nun zur Niederschrift der Gründung und hier bin ich Herrn Kurt Podstata sehr dankbar dafür, dass er sehr umsichtig und mit Engagement die Sache in die Hand genommen hat, denn eine Weiterentwicklung der Selbsthilfe im wichtigen Bundesland Mecklenburg-Vorpommern steht im Raum.

Niederschrift über die Gründungsveranstaltung der Selbsthilfegruppe Polyneuropathie in Rostock für die Stadt und den ehemaligen Landkreis Bad Doberan

Die Gründungsveranstaltung der Selbsthilfegruppe Polyneuropathie in Rostock für die Stadt und den ehemaligen Landkreis Bad Doberan (der heutige umfasst auch noch den ehemaligen Landkreis Güstrow) fand am Montag, den 16.05.2022 um 15.00 Uhr im Haus der Landeskirchlichen Gemeinschaft Rostock-Bad Doberan statt.

Der Veranstaltungsraum befindet sich in einem, mit viel Aufwand sehr schön restauriertem Gebäude, welches zu DDR-Zeiten von der Garnison der Sowjetischen Streitkräfte genutzt wurde, damals bekannt in der Stadt als „Russenkommandantur“. In diesem Gebäude finden kirchliche Veranstaltungen der Evangelischen Gemeinde (z.B. sonntags Gottesdienste oder Seniorennachmittage) statt. Die Räume können aber auch durch die Öffentlichkeit für private Feiern gebucht werden, gleichfalls werden sie auch für soziale Zwecke für entsprechendes Entgelt zur Verfügung gestellt. Und so ist die Selbsthilfekontaktstelle ein Vermittler für diesen Raum an Selbsthilfegruppen, der durch entsprechendes Mobiliar dem Zweck entsprechend gut eingerichtet ist.

Anwesend waren neben der Leiterin der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen (KISS) in Rostock und einem Starthelfer für Selbsthilfegruppen, der seit mehr als 10 Jahren eine Selbsthilfegruppe für Blasenkrebs leitet, elf weitere, alle mit der Diagnose Polyneuropathie betroffene Teilnehmer, mich eingeschlossen. Drei Teilnehmer hatten sich im Vorfeld entschuldigt, da sie aus Termingründen nicht dabei sein konnten, jedoch bereit waren, an der nächsten Veranstaltung teilzunehmen.

Nach der Begrüßung durch die Leiterin der KISS wurden durch den Starthelfer die Regeln für die zukünftige Zusammenarbeit bekanntgegeben (Stillschweigen außerhalb der Gruppe, jeder kann zu Wort kommen, es kann immer nur eine/r reden, nicht über Außenstehende, nur über sich selbst reden u.v.m.)

Danach begann die Vorstellungsrunde aller Anwesenden, Name, Alter, wie lange schon betroffen, was hat sie zur Teilnahme bewegt. Unter den 11 Betroffenen waren drei Männer und sieben Frauen, zwischen 67 und 84 Jahren. Eine weitere Runde diente der Klärung, welche Erwartungen von den Teilnehmern an die Arbeit der Gruppe gestellt werden.

Dabei wurden Wünsche nach gegenseitigem Austausch von Erfahrungen mit der Krankheit, wie Dauer, Heilung, Medikamentengebrauch, Einstufung in GdB, Pflegegrad, Hilfsmittel wie Rollator oder Rollstuhl gestellt, Vielseitiger Gesprächsbedarf wurde angemeldet. Dieses erste Treffen sollte ursprünglich eine Stunde dauern, jedoch waren die bis dahin vorgesehenen Punkte schon nach ca. 30 Minuten abgehandelt, sodass dann schon auf einige persönliche Probleme mit der Bewältigung dieser Krankheit durch einige Teilnehmer eingegangen werden konnte. Vor dem Schlusswort des Starthelfers wurde den Teilnehmern das Informationsmaterial der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. übergeben, welches dankend angenommen wurde.

Zum Ende des ersten Treffens wurde durch den Starthelfer nochmals eine Abfragerunde gestartet, ob die ersten Erwartungen erfüllt wurden und ob die Teilnahme an der nächsten Veranstaltung stattfindet.

Letzterem wurde von allen Teilnehmern zugestimmt. Somit kann das nächste Treffen der Selbsthilfegruppe Polyneuropathie, welches immer am 3. Montag im Monat stattfinden wird, am 20.06.2022 um 15.00 Uhr an gleicher Stelle durchgeführt werden. Hier wird dann auch über weitere organisatorische Regelungen gesprochen, z.B. ob in den Sommermonaten Juli und August die Teilnehmerzahl gesichert ist, oder eine Sommerpause eingelegt wird.

Kurt Podstata - Betroffener und Organisator der Gruppe

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Aktuelle Themen & Berichte

Patientenrecht und Widerspruch bei Ablehnung von Anträgen unter Leitung der Referentin Frau Linda Blume (Beraterin für sozialversicherungsrechtliche Fragen bei der Unabhängigen Patientenberatung Leipzig)


Nach einer langen CORONA- Pause konnte endlich wieder ein Treffen der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. GBS-CIDP Landesverband Sachsen organisiert und durchgeführt werden.


Das Polyneuropathie viele Ursachen hat, wussten wir bereits und deshalb wurde während des Vortrages darüber etwas ausführlicher referiert.


Auf Wunsch der Selbsthilfemitglieder referierte ich am heutigen Tag zum Thema "Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung".


Auch wir nutzten den 12. Dresdner Selbsthilfetag, um unsere Organisation zu präsentieren, bekannter zu machen und mit Interessierten ins Gespräch zu kommen. Bereits zum dritten Mal, nach zweijähriger "Coronapause", waren wir im World Trade Center präsent.