GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

Patientenfachveranstaltung Polyneuropathien Mönchengladbach

Vertreter des Landesverbandes Sachsen auf der Fachtagung PNP

Bericht zur Patientenfachtagung am 05. O5. 2018 in den Kliniken Maria Hilf - Franziskushaus - in Mönchengladbach

Auf Einladung des Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Mönchengladbach – NRW, vertreten durch den Vorsitzenden Herrn Albert Handelmann, sind am  04.05.2018 sieben Mitglieder der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. Landesverband Sachsen nach Mönchengladbach gereist.

Grund hierfür war eine Patientenfachtagung zum Thema Polyneuropathie in den neuen Gebäuden der Kliniken Maria Hilf – Mönchengladbach.

Vor Beginn hatten die Gäste die Möglichkeit an einem Informationsstand zahlreiche Erläuterungen zum Krankheitsbild und zum Selbsthilfeverein zu erfahren. Dabei gab es nicht zuletzt  Unterstützung durch das Vereinsmaskottchen PEPO (PEPO steht für Periphere Polyneuropathie). Ein Ablaufplan, Fragezettel an die Referenten und Bewertungsbögen wurde persönlich an jeden Gast überreicht.

Entsprechend der Agenda wurde die Veranstaltung, im sehr gut besuchten Franziskanerhaus, durch eine Moderatorin vom Radio 90.1 Mönchengladbach eröffnet. Dank vorab ging an die Referenten, die sich am Sonnabend bereit erklärt hatten Ihre Vorträge zu interpretieren und natürlich an die fleißigen Organisatoren, insbesondere an Herrn Albert Handelmann, welche die Patientenfachtagung vorbereitet hatten.

Zuerst sprach die Politik. Herr Jochen Klenner, Mitglied des Landtages NRW / Ausschuss für Haushalt, Finanzen, Arbeit, Gesundheit und Soziales erläuterte wie die seltenen Erkrankungen zukünftig mit mehr finanziellen Mitteln in den Fokus der Gesundheitspolitik gerückt werden sollen.

Im Anschluss übernahm der Gastgeber der Fachtagung Herr Prof. Dr. Hänsch, Maria Hilf, Chefarzt Neurologie die Einleitung zum Thema Polyneuropathie und gab eine Übersicht zu Varianten der Polyneuropathie.

Über moderne Diagnostik und Therapien konnten wir in einem besonders interessanten Vortrag von Herrn PD Dr. Yoon, Chefarzt, Neurologie Hattingen, erfahren.

Neues aus der Forschung unterlegt mit Beispielen und dem Angebot an aktuellen Studien selbst teilzunehmen, überbrachten Dr. Maryam Balke und Prof. Dr. Lehmann von der UNI Köln, Neurologie. (Dieses Angebot zur Teilnahme an der Studie – ungeklärte Polyneuropathie – wird von einem unserer Mitglieder wahrgenommen.)

Der Schmerztherapeut Dr. Krolle, Mönchengladbach, legte in einem humorvollen und fachlich sehr interessantem Vortrag allen Betroffenen viel Bewegung ans Herz. Wir bekamen Einblicke, die uns inspirieren sollten, in unseren regelmäßig stattfindenden Gesprächskreisen in Sachsen einen Schmerztherapeuten demnächst einzuladen.

Mit diesem letzten Beitrag war die äußerst informative Vortragsreihe abgeschlossen.

Entsprechend der Agenda wurde zum Abschluss die Auswertung der Fragezettel durch das Referententeam durchgeführt.

Übrigens positiv aufgefallen war die kleine Abordnung aus Sachsen durch den gemeinsamen Auftritt in unseren einheitlichen Poloshirts, die uns als Mitglieder der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. Landesverband Sachsen ausweisen! Außerdem war auch der anschließende Erfahrungsaustausch zwischen den Selbsthilfevereinen eine Reise wert.

Vielen Dank für eine niveauvolle Patientenfachtagung Polyneuropathie
Steffen und Christine Röthig
Bilder Inge Hartmann und Christine Roethig

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Veranstaltungen

Dieser Termin wurde verschoben

GBS - CIDP - MMN - Gesprächskreis Chemnitz KISS, Stadtmission Chemnitz e.V, Rembrandtstraße 13a/b, 09111 Chemnitz

GBS - CIDP - MMN - Patiententreff Freiberg VDK Sachsen e.V, Begegnungsstätte des Sozialverbandes,Schillerstraße 3 (1. Etage), 09599 Freiberg

GBS - CIDP - MMN - Gesprächskreis Leipzig ASB-Objekt "Am Sonnenpark", Begegnungsstätte "Kregeline", Mattheuerbogen 6, 04289 Leipzig

GBS - CIDP - MMN - Gesprächskreis Plauen Mehrgenerationenhaus, Albert-Platz 12, 08523 Plauen

GBS - CIDP - MMN - Gesprächskreis Chemnitz KISS, Stadtmission Chemnitz e.V, Rembrandtstraße 13a/b, 09111 Chemnitz

Aktuelle Themen & Berichte

Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.


Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.


Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.


Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.


Sollte ich mich mit meiner Polyneuropathie impfen lassen? Ja. Auch für Patienten mit einer Polyneuropathie ist eine COVID-19-Impfung sinnvoll. Wir empfehlen allen unseren Patienten, die COVID-19-Impfung durchführen zu lassen.