GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Bericht zur Patientenfachtagung am 05. O5. 2018 in den Kliniken Maria Hilf - Franziskushaus - in Mönchengladbach
Auf Einladung des Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Mönchengladbach – NRW, vertreten durch den Vorsitzenden Herrn Albert Handelmann, sind am 04.05.2018 sieben Mitglieder der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. Landesverband Sachsen nach Mönchengladbach gereist.
Grund hierfür war eine Patientenfachtagung zum Thema Polyneuropathie in den neuen Gebäuden der Kliniken Maria Hilf – Mönchengladbach.
Vor Beginn hatten die Gäste die Möglichkeit an einem Informationsstand zahlreiche Erläuterungen zum Krankheitsbild und zum Selbsthilfeverein zu erfahren. Dabei gab es nicht zuletzt Unterstützung durch das Vereinsmaskottchen PEPO (PEPO steht für Periphere Polyneuropathie). Ein Ablaufplan, Fragezettel an die Referenten und Bewertungsbögen wurde persönlich an jeden Gast überreicht.
Entsprechend der Agenda wurde die Veranstaltung, im sehr gut besuchten Franziskanerhaus, durch eine Moderatorin vom Radio 90.1 Mönchengladbach eröffnet. Dank vorab ging an die Referenten, die sich am Sonnabend bereit erklärt hatten Ihre Vorträge zu interpretieren und natürlich an die fleißigen Organisatoren, insbesondere an Herrn Albert Handelmann, welche die Patientenfachtagung vorbereitet hatten.
Zuerst sprach die Politik. Herr Jochen Klenner, Mitglied des Landtages NRW / Ausschuss für Haushalt, Finanzen, Arbeit, Gesundheit und Soziales erläuterte wie die seltenen Erkrankungen zukünftig mit mehr finanziellen Mitteln in den Fokus der Gesundheitspolitik gerückt werden sollen.
Im Anschluss übernahm der Gastgeber der Fachtagung Herr Prof. Dr. Hänsch, Maria Hilf, Chefarzt Neurologie die Einleitung zum Thema Polyneuropathie und gab eine Übersicht zu Varianten der Polyneuropathie.
Über moderne Diagnostik und Therapien konnten wir in einem besonders interessanten Vortrag von Herrn PD Dr. Yoon, Chefarzt, Neurologie Hattingen, erfahren.
Neues aus der Forschung unterlegt mit Beispielen und dem Angebot an aktuellen Studien selbst teilzunehmen, überbrachten Dr. Maryam Balke und Prof. Dr. Lehmann von der UNI Köln, Neurologie. (Dieses Angebot zur Teilnahme an der Studie – ungeklärte Polyneuropathie – wird von einem unserer Mitglieder wahrgenommen.)
Der Schmerztherapeut Dr. Krolle, Mönchengladbach, legte in einem humorvollen und fachlich sehr interessantem Vortrag allen Betroffenen viel Bewegung ans Herz. Wir bekamen Einblicke, die uns inspirieren sollten, in unseren regelmäßig stattfindenden Gesprächskreisen in Sachsen einen Schmerztherapeuten demnächst einzuladen.
Mit diesem letzten Beitrag war die äußerst informative Vortragsreihe abgeschlossen.
Entsprechend der Agenda wurde zum Abschluss die Auswertung der Fragezettel durch das Referententeam durchgeführt.
Übrigens positiv aufgefallen war die kleine Abordnung aus Sachsen durch den gemeinsamen Auftritt in unseren einheitlichen Poloshirts, die uns als Mitglieder der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. Landesverband Sachsen ausweisen! Außerdem war auch der anschließende Erfahrungsaustausch zwischen den Selbsthilfevereinen eine Reise wert.
Vielen Dank für eine niveauvolle Patientenfachtagung Polyneuropathie
Steffen und Christine Röthig
Bilder Inge Hartmann und Christine Roethig
Der Verein VITAL hatte uns für den 10. Mai zu einem Tagesausflug mit einem rollstuhlgerechten Reisebus nach Bayreuth eingeladen. Dieser Einladung sind wir gern nachgekommen, wollten wir doch Testen, wie das mit meinem E-Scooter funktioniert.
Obwohl wir nicht direkt etwas mit Schlaganfall zu tun haben, haben wir in den letzten Jahren immer mit einem INFO-Stand daran teilgenommen, so auch in diesem Jahr.
Die Fachmesse Therapie LEIPZIG lockt alle zwei Jahre die ganze Therapiebranche nach Leipzig und ist Deutschlands führende Fachmesse mit Kongress für Therapie, medizinische Rehabilitation und Prävention.
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Danach begann der eigentliche Gesprächskreis. Es war uns gelungen Frau Friedrich von der Borreliose – Selbsthilfegruppe als Moderatorin zu gewinnen.