GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Obwohl der Tag der seltenen Erkrankungen immer am letzten Tag des Monates Februar begangen wird, also im Schaltjahr 2020, am Sonnabend den 29.02.2020, hat sich die Universitätsklinik als Veranstalter entschieden, diesen Ehrentag bereits am Freitag den 28.02.2020 zu begehen.
Die Einladungen mit Ausstellerinformationen waren rechtzeitig zugegangen, sodass die Terminverschiebung keinerlei Probleme mit sich brachte.
Als Landesverband Sachsen der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. hatten wir uns wiederum vorgenommen zum Tag der seltenen Erkrankungen mit einem Stand vertreten zu sein und mit entsprechenden Infomaterial auf unsere Vereinstätigkeit aufmerksam zu machen.
10 Aussteller hatten Ihre Stände im Universitätsklinikum Leipzig Haus 4 ( Innere und operative Medizin; Neurologie; Radiologie ) Liebigstraße 20, 04103 Leipzig, aufgebaut und ausgestaltet. Die dafür notwendigen Gegenstände, wie Infotafeln, Tische und Stühle waren durch das Zentrale Veranstaltungsmanagement der Universitätsklinik (ZVM) bereits aufgebaut.
Mit der Begrüßung und dem Arbeitsbericht durch Herrn Prof. Dr. med. Johannes Lemke, Klinikdirektor Institut für Humangenetik und Universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig ( UZSEL ) Universitätszentrum Leipzig, wurde 10:00 Uhr die Veranstaltung eröffnet.
Im Anschluss folgten durch Herrn Prof. Dr. med. Matus Rehak, Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Leipzig, verschiedene Vorträge, zum Thema seltener Augenerkrankungen.
Bis zum Ende der Veranstaltung um 14:00 Uhr war genügend Zeit für einen regen Erfahrungsaustausch der teilnehmenden Selbsthilfegruppen, sowie für Fragen der Gäste und Besucher. Es bestand aber auch die Möglichkeit mit Herrn Prof. Dr. med. Johannes Lemke und Frau PD Dr. med. Skadi Beblo vom UZSEL (Universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig) ins Gespräch zu kommen und eventuelle Anfragen zu stellen.
Wir möchten uns, bestimmt auch im Namen aller Beteiligten, beim Universitätsklinikum Leipzig, Zentrales Veranstaltungsmanagement, den Referenten und allen die zur Organisation beigetragen haben, recht herzlich bedanken.
Steffen und Christine Röthig
Landesverband Sachsen
Im August erhielten wir eine Anfrage zur Kontaktaufnahme von der SKS Bautzen. Es hatte sich eine Selbsthilfegruppe Polyneuropathie gegründet. So wurde mit dem Leiter der Gruppe Achim Bunde ein Treffen im Oktober vereinbart.
Es war eine gemütliche Runde, in der sich alte Bekannte Teilnehmer zum Austausch von Erfahrungen über ihre Behandlung im Umgang mit der Polyneuropathie im AWO-ECK von Mönchengladbach trafen.
Die ohnehin seit Beginn an treuen Teilnehmerinnen und Teilnehmer sind stets dabei und tragen sehr zum Informationsaustausch bei, besonders für die doch immer wieder Neuen an unserer Gruppe Interessierten.
Die SHG Ingolstadt hatte sich bereits vor einigen Monaten vorgenommen, das Angebot von Prof. Young anzunehmen und die Reha-Klinik in Bad Feilnbach zu besuchen.
Es war eine Premiere, wir konnten unseren neuen Büroraum in der KISS Chemnitz benutzen. Renate Schindler von unserem Landesverband hielt einen informativen Vortrag zum Thema: "Wasser - Lebenselixier".