GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Obwohl der Tag der seltenen Erkrankungen immer am letzten Tag des Monates Februar begangen wird, also im Schaltjahr 2020, am Sonnabend den 29.02.2020, hat sich die Universitätsklinik als Veranstalter entschieden, diesen Ehrentag bereits am Freitag den 28.02.2020 zu begehen.
Die Einladungen mit Ausstellerinformationen waren rechtzeitig zugegangen, sodass die Terminverschiebung keinerlei Probleme mit sich brachte.
Als Landesverband Sachsen der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. hatten wir uns wiederum vorgenommen zum Tag der seltenen Erkrankungen mit einem Stand vertreten zu sein und mit entsprechenden Infomaterial auf unsere Vereinstätigkeit aufmerksam zu machen.
10 Aussteller hatten Ihre Stände im Universitätsklinikum Leipzig Haus 4 ( Innere und operative Medizin; Neurologie; Radiologie ) Liebigstraße 20, 04103 Leipzig, aufgebaut und ausgestaltet. Die dafür notwendigen Gegenstände, wie Infotafeln, Tische und Stühle waren durch das Zentrale Veranstaltungsmanagement der Universitätsklinik (ZVM) bereits aufgebaut.
Mit der Begrüßung und dem Arbeitsbericht durch Herrn Prof. Dr. med. Johannes Lemke, Klinikdirektor Institut für Humangenetik und Universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig ( UZSEL ) Universitätszentrum Leipzig, wurde 10:00 Uhr die Veranstaltung eröffnet.
Im Anschluss folgten durch Herrn Prof. Dr. med. Matus Rehak, Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Leipzig, verschiedene Vorträge, zum Thema seltener Augenerkrankungen.
Bis zum Ende der Veranstaltung um 14:00 Uhr war genügend Zeit für einen regen Erfahrungsaustausch der teilnehmenden Selbsthilfegruppen, sowie für Fragen der Gäste und Besucher. Es bestand aber auch die Möglichkeit mit Herrn Prof. Dr. med. Johannes Lemke und Frau PD Dr. med. Skadi Beblo vom UZSEL (Universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig) ins Gespräch zu kommen und eventuelle Anfragen zu stellen.
Wir möchten uns, bestimmt auch im Namen aller Beteiligten, beim Universitätsklinikum Leipzig, Zentrales Veranstaltungsmanagement, den Referenten und allen die zur Organisation beigetragen haben, recht herzlich bedanken.
Steffen und Christine Röthig
Landesverband Sachsen
Nach ein paar Worten über die Vorhaben unseres Landesverbandes im nächsten Jahr, durch Claus Hartmann, sahen wir uns ein Video über „Symptome bei Polyneuropathie“ an.
Danach hielt Frau Sandra Urbank ihren Vortrag zum Thema: „Der Weg vom Plasmaspender zum Medikament“.
Hauptsächlich ging es um die Themen Zusammenarbeit mit der Krankenkasse, Schwierigkeiten beim Bezug des Schmerzmittels Cannabis und Diagnostik Ursache PNP.
Thema: Was kann man durch Ernährung erreichen?
Diesmal lautete das Motto: „Älter geworden, eine Behinderung dazu gekommen, was haben wir für Rechte und Pflichten und Fragen, die uns im Alltag betreffen“.