GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Obwohl der Tag der seltenen Erkrankungen immer am letzten Tag des Monates Februar begangen wird, also im Schaltjahr 2020, am Sonnabend den 29.02.2020, hat sich die Universitätsklinik als Veranstalter entschieden, diesen Ehrentag bereits am Freitag den 28.02.2020 zu begehen.
Die Einladungen mit Ausstellerinformationen waren rechtzeitig zugegangen, sodass die Terminverschiebung keinerlei Probleme mit sich brachte.
Als Landesverband Sachsen der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. hatten wir uns wiederum vorgenommen zum Tag der seltenen Erkrankungen mit einem Stand vertreten zu sein und mit entsprechenden Infomaterial auf unsere Vereinstätigkeit aufmerksam zu machen.
10 Aussteller hatten Ihre Stände im Universitätsklinikum Leipzig Haus 4 ( Innere und operative Medizin; Neurologie; Radiologie ) Liebigstraße 20, 04103 Leipzig, aufgebaut und ausgestaltet. Die dafür notwendigen Gegenstände, wie Infotafeln, Tische und Stühle waren durch das Zentrale Veranstaltungsmanagement der Universitätsklinik (ZVM) bereits aufgebaut.
Mit der Begrüßung und dem Arbeitsbericht durch Herrn Prof. Dr. med. Johannes Lemke, Klinikdirektor Institut für Humangenetik und Universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig ( UZSEL ) Universitätszentrum Leipzig, wurde 10:00 Uhr die Veranstaltung eröffnet.
Im Anschluss folgten durch Herrn Prof. Dr. med. Matus Rehak, Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Leipzig, verschiedene Vorträge, zum Thema seltener Augenerkrankungen.
Bis zum Ende der Veranstaltung um 14:00 Uhr war genügend Zeit für einen regen Erfahrungsaustausch der teilnehmenden Selbsthilfegruppen, sowie für Fragen der Gäste und Besucher. Es bestand aber auch die Möglichkeit mit Herrn Prof. Dr. med. Johannes Lemke und Frau PD Dr. med. Skadi Beblo vom UZSEL (Universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig) ins Gespräch zu kommen und eventuelle Anfragen zu stellen.
Wir möchten uns, bestimmt auch im Namen aller Beteiligten, beim Universitätsklinikum Leipzig, Zentrales Veranstaltungsmanagement, den Referenten und allen die zur Organisation beigetragen haben, recht herzlich bedanken.
Steffen und Christine Röthig
Landesverband Sachsen
Bericht über den 105. GBS CIDP PNP Gesprächskreis Sachsen am 19. Juni 2021 in Plauen im Mehrgenerationenhaus.
Im Gastbeitrag für selpers erzählt die Betroffene Ute Kühn von ihren Erfahrungen mit der Erkrankung Polyneuropathie und gibt hilfreiche Tipps für andere Betroffene.
Die Impfungen gegen COVID-19 sind in Deutschland in vollem Gange. Hiermit möchten wir daher auch unsere Information des medizinischen Beirats aktualisieren. Inzwischen sind vier Impfstoffe zugelassen. Die Impfstoffe werden vom RKI hinsichtlich des Schutzes vor Infektion bzw. schweren Krankheitsverläufen grundsätzlich als gleichwertig beurteilt.
Karl-Heinz Seif (ein aktiver Geschäftsmann) erkrankte am akuten Guillain-Barré Syndrom Anfang des Jahres (März) 2019 und hier ist der Bericht, den seine Frau Gerlinde verfasst hat.
Unser neues Büro ist nur wenige Minuten vom alten Standort entfernt. Dies ermöglichte uns einen verhältnismäßig schnellen Umzug, der uns auch ziemlich zügig von der Hand ging. Umzugskartons wurden gepackt… und schon ging es los!!