GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Obwohl der Tag der seltenen Erkrankungen immer am letzten Tag des Monates Februar begangen wird, also im Schaltjahr 2020, am Sonnabend den 29.02.2020, hat sich die Universitätsklinik als Veranstalter entschieden, diesen Ehrentag bereits am Freitag den 28.02.2020 zu begehen.
Die Einladungen mit Ausstellerinformationen waren rechtzeitig zugegangen, sodass die Terminverschiebung keinerlei Probleme mit sich brachte.
Als Landesverband Sachsen der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. hatten wir uns wiederum vorgenommen zum Tag der seltenen Erkrankungen mit einem Stand vertreten zu sein und mit entsprechenden Infomaterial auf unsere Vereinstätigkeit aufmerksam zu machen.
10 Aussteller hatten Ihre Stände im Universitätsklinikum Leipzig Haus 4 ( Innere und operative Medizin; Neurologie; Radiologie ) Liebigstraße 20, 04103 Leipzig, aufgebaut und ausgestaltet. Die dafür notwendigen Gegenstände, wie Infotafeln, Tische und Stühle waren durch das Zentrale Veranstaltungsmanagement der Universitätsklinik (ZVM) bereits aufgebaut.
Mit der Begrüßung und dem Arbeitsbericht durch Herrn Prof. Dr. med. Johannes Lemke, Klinikdirektor Institut für Humangenetik und Universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig ( UZSEL ) Universitätszentrum Leipzig, wurde 10:00 Uhr die Veranstaltung eröffnet.
Im Anschluss folgten durch Herrn Prof. Dr. med. Matus Rehak, Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Leipzig, verschiedene Vorträge, zum Thema seltener Augenerkrankungen.
Bis zum Ende der Veranstaltung um 14:00 Uhr war genügend Zeit für einen regen Erfahrungsaustausch der teilnehmenden Selbsthilfegruppen, sowie für Fragen der Gäste und Besucher. Es bestand aber auch die Möglichkeit mit Herrn Prof. Dr. med. Johannes Lemke und Frau PD Dr. med. Skadi Beblo vom UZSEL (Universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig) ins Gespräch zu kommen und eventuelle Anfragen zu stellen.
Wir möchten uns, bestimmt auch im Namen aller Beteiligten, beim Universitätsklinikum Leipzig, Zentrales Veranstaltungsmanagement, den Referenten und allen die zur Organisation beigetragen haben, recht herzlich bedanken.
Steffen und Christine Röthig
Landesverband Sachsen
Auch wir nutzten den 12. Dresdner Selbsthilfetag, um unsere Organisation zu präsentieren, bekannter zu machen und mit Interessierten ins Gespräch zu kommen. Bereits zum dritten Mal, nach zweijähriger "Coronapause", waren wir im World Trade Center präsent.
Das Interesse war sehr groß und so fanden sich bei strahlendem Sonnenschein rund 250 Teilnehmer aus mehreren Bundesländern auf der Messe Erfurt ein.
Unser Treffen hatten wir wieder einmal als Freilandveranstaltung geplant und das Wetter spielte nach einigen kälteren Tagen auch mit.
Lutz Brosam hatte sich diesen ungewöhnlichen Ort für die Veranstaltung ausgesucht und konnte Frau Gabi Böttcher als MTA und Heilpraktikerin für einen Vortrag bei uns gewinnen.
Erstmalig haben wir in den Räumen der Selbsthilfe Kontaktstelle, Löhrstraße 33 in Bautzen einen Gesprächskreis durchführen dürfen.