GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Obwohl der Tag der seltenen Erkrankungen immer am letzten Tag des Monates Februar begangen wird, also im Schaltjahr 2020, am Sonnabend den 29.02.2020, hat sich die Universitätsklinik als Veranstalter entschieden, diesen Ehrentag bereits am Freitag den 28.02.2020 zu begehen.
Die Einladungen mit Ausstellerinformationen waren rechtzeitig zugegangen, sodass die Terminverschiebung keinerlei Probleme mit sich brachte.
Als Landesverband Sachsen der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. hatten wir uns wiederum vorgenommen zum Tag der seltenen Erkrankungen mit einem Stand vertreten zu sein und mit entsprechenden Infomaterial auf unsere Vereinstätigkeit aufmerksam zu machen.
10 Aussteller hatten Ihre Stände im Universitätsklinikum Leipzig Haus 4 ( Innere und operative Medizin; Neurologie; Radiologie ) Liebigstraße 20, 04103 Leipzig, aufgebaut und ausgestaltet. Die dafür notwendigen Gegenstände, wie Infotafeln, Tische und Stühle waren durch das Zentrale Veranstaltungsmanagement der Universitätsklinik (ZVM) bereits aufgebaut.
Mit der Begrüßung und dem Arbeitsbericht durch Herrn Prof. Dr. med. Johannes Lemke, Klinikdirektor Institut für Humangenetik und Universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig ( UZSEL ) Universitätszentrum Leipzig, wurde 10:00 Uhr die Veranstaltung eröffnet.
Im Anschluss folgten durch Herrn Prof. Dr. med. Matus Rehak, Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Leipzig, verschiedene Vorträge, zum Thema seltener Augenerkrankungen.
Bis zum Ende der Veranstaltung um 14:00 Uhr war genügend Zeit für einen regen Erfahrungsaustausch der teilnehmenden Selbsthilfegruppen, sowie für Fragen der Gäste und Besucher. Es bestand aber auch die Möglichkeit mit Herrn Prof. Dr. med. Johannes Lemke und Frau PD Dr. med. Skadi Beblo vom UZSEL (Universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig) ins Gespräch zu kommen und eventuelle Anfragen zu stellen.
Wir möchten uns, bestimmt auch im Namen aller Beteiligten, beim Universitätsklinikum Leipzig, Zentrales Veranstaltungsmanagement, den Referenten und allen die zur Organisation beigetragen haben, recht herzlich bedanken.
Steffen und Christine Röthig
Landesverband Sachsen
Der Vorsitzende unseres Landesverbandes Claus Hartmann berichtete über unsere Arbeit in Corona-Zeiten und was wir in diesem Jahr noch vorhaben. In einem Teil der Ausführungen sprach Claus Hartmann darüber, dass der Landesverband Sachsen seit dem 01. Januar 2021 unter dem Dach der "Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V." in Mönchengladbach arbeitet.
Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.
Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.
Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.
Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.