GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

Fernüberwachung der Symptome bei CIDP und MMN Patienten

Bericht über meine Teilnahme an einem Videointerview zur Fernüberwachung der Symptome bei CIDP und MMN Patienten.

Autor: Lutz Brosam / Landesverband Sachsen

Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA (Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa) zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann. Weitere Berichte folgen.

Was ist CIDP?

Chronische Inflammatorische Demyelinisierende Polyneuropathie, die hauptsächlich mit Immunglobulinen behandelt wird.

Am 09.02.2021 erhielt ich eine Anfrage zur Teilnahme an einem Interview über die Fernüberwachung der einzelnen Symptome, die uns CIDP sowie MMN Patienten täglich begleiten, teilnehmen möchte.

Albert Handelmann hatte diese Anfrage von seiner GBS CIDP Selbsthilfe Gruppe aus der USA erhalten. Zwei Tage später meldete sich ein Mitarbeiter einer Research & Development-Gruppe aus Cambridge. Die Firma befragt Patienten im Auftrag eines Herstellers virtuell über ihre Zustände und erläutert die Möglichkeiten einer Fernüberwachung zur Identifizierung und Verfolgung von Symptomen bei CIDP und GBS.

Nach dem Ausfüllen von Datenschutzrechtlichen Dokumenten fand dann am 16.02.2021 von 18.00 bis 19.00 dieses Interview statt. Pünktlich konnte ich mich dann zu diesem Video Interview einloggen.

Vorab legten wir fest, dass wir dies in Deutsch durchführen werden. Es schalteten sich ein Mitarbeiter aus Chicago, der deutsch sprach und eine Kollegin aus München dazu. Nach kurzer Vorstellung ihrerseits, stellte ich mich kurz vor und legte den Beginn, Ablauf und Feststellung meiner Krankheit und deren Symptome dar. Im Anschluss wurden mir mehrere neue Geräte per Bild und Video vorgeführt und nach meiner Meinung befragt.

Es waren sehr interessante Geräte, so zum Beispiel eine neurologische elektronische Stimmgabel, die genauso arbeitet, wie sie jetzt der Neurologe schon benutzt. Nur, das dieses neue Gerät die Schwingungen messen kann. Des Weiteren wurden zwei kleine Teile begutachtet, die auf die Schuhe befestigt werden, sie messen die Schritte, die Schrittlänge, zeigen die Lauflänge auf und können auch die Stellung der Füße feststellen und vieles mehr. Zudem wurden noch weitere Teile wie elektronische Gummiringe und Pats mit Elektronik bestückt, die auch Kraft, Bewegung und Schmerz messen können, erklärt. Alle diese Geräte können ihre Daten auf eine App aufs Handy, oder auch zum Neurologen in die Praxis senden.

Ich war sehr begeistert, aber es war nur ein kleiner Teil an Neuerungen, doch habe ich festgestellt, dass auch für unsere sehr seltene Krankheit weiter geforscht wird und auch die Zukunft in die elektronische Richtung verläuft.

Danke für die Gelegenheit an diesem Video Interview teilzunehmen.

Lutz Brosam - Landesverband Sachsen
Ansprechpartner für Polyneuropathien unklarer Genese

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Aktuelle Themen & Berichte

Im August erhielten wir eine Anfrage zur Kontaktaufnahme von der SKS Bautzen. Es hatte sich eine Selbsthilfegruppe Polyneuropathie gegründet. So wurde mit dem Leiter der Gruppe Achim Bunde ein Treffen im Oktober vereinbart.


Es war eine gemütliche Runde, in der sich alte Bekannte Teilnehmer zum Austausch von Erfahrungen über ihre Behandlung im Umgang mit der Polyneuropathie im AWO-ECK von Mönchengladbach trafen.


Die ohnehin seit Beginn an treuen Teilnehmerinnen und Teilnehmer sind stets dabei und tragen sehr zum Informationsaustausch bei, besonders für die doch immer wieder Neuen an unserer Gruppe Interessierten.


Die SHG Ingolstadt hatte sich bereits vor einigen Monaten vorgenommen, das Angebot von Prof. Young anzunehmen und die Reha-Klinik in Bad Feilnbach zu besuchen.


Es war eine Premiere, wir konnten unseren neuen Büroraum in der KISS Chemnitz benutzen. Renate Schindler von unserem Landesverband hielt einen informativen Vortrag zum Thema: "Wasser - Lebenselixier".