GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
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Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Am Donnerstag, den 22. April 2021 haben wir das erste Mal einen kleinen Gesprächskreis online durchgeführt. Wir hatten 16 Mitglieder und regelmäßige Teilnehmer an unseren Vorort-Gesprächskreisen eingeladen. Am ONLINE-Gesprächskreis haben dann 8 Personen teilgenommen. Durchgeführt haben wir den Gesprächskreis über senfcall.de - einer Plattform von Studenten der Universitäten Karlsruhe und Darmstadt unter dem Dach des Vereins Computerwerk Darmstadt e.V., dabei wird die OpenSource-Software BigBlueButton verwendet.
Hans-Jürgen Weißflog hatte die Zugangsdaten versendet. Am 22. April 2021 ab 15:30 Uhr konnten sich die Teilnehmer einwählen. Das hat bei den meisten gut funktioniert.
Der Vorsitzende unseres Landesverbandes Claus Hartmann berichtete über unsere Arbeit in Corona-Zeiten und was wir in diesem Jahr noch vorhaben. In einem Teil der Ausführungen sprach Claus Hartmann darüber, dass der Landesverband Sachsen seit dem 1. Januar 2021 unter dem Dach der "Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V." in Mönchengladbach arbeitet.
Den großen Rest des Gesprächskreises hat das Gespräch über die individuelle Corona-Situation eingenommen. Ein Teil der Teilnehmer hat die erste Impfung erhalten, andere hatten schon den Termin. Es gab Impfungen sowohl mit Biontec-Pfizzer als auch mit Astra-Zeneca. Alle Geimpften haben die erste Impfung gut überstanden - einige mit nur leichten Nebenwirkungen.
Gegen 16:45-17:00 Uhr haben wir unseren "Test" erfolgreich beendet. Ich denke es ist eine Möglichkeit, die aber ein reales Treffen nicht ersetzt. Für eine kurzfristige Nutzung zum Austausch mit einer kleinen Gruppe könnte ich mir das auch in Nicht-Corona-Zeiten vorstellen.
Hans-Jürgen Weißflog
Landesverband Sachsen
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Der Vorsitzende unseres Landesverbandes Claus Hartmann berichtete über unsere Arbeit in Corona-Zeiten und was wir in diesem Jahr noch vorhaben. In einem Teil der Ausführungen sprach Claus Hartmann darüber, dass der Landesverband Sachsen seit dem 01. Januar 2021 unter dem Dach der "Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V." in Mönchengladbach arbeitet.
Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.
Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.
Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.
Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.