GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

Erfahrungen mit dem Medikament RESTEX bei Polyneuropathien

Im letzten Rundschreiben leiteten wir u. a. auch die Frage einiger Patienten nach den Erfahrungen mit dem Medikament RESTEX (Es wird u. a. beim RLS (Restless Legs Syndrom - unruhige Beine) gegeben) bei Polyneuropathien weiter. Die Antworten teilen wir hier anonymisiert mit. Für Rückfragen auch zur weiteren Kontaktaufnahme stehe ich gern zur Verfügung. Albert Handelmann

1. Antwort - Erfahrung

Lieber Herr Handelmann, mein Vater hat Restex gegen Polyneuropatie eingenommen. Er sagte, es habe ihm leider nicht geholfen. Deswegen ist er zurück zu Pregabalin: das sei bei ihm deutlich wirksamer als Restex, insbesondere was das "Ameisenkribbeln" und Schmerzen anginge. Als ich meinen Vater zu seinem Neurologen begleitete, erfuhr ich einen interessanten Aspekt über Restex: "Wenn jemand mit Symptomen wie Ihr Vater Restex einnimmt und feststellt, dass er nicht mehr so krumm geht, könnte das ein Hinweis für Parkinson sein."

Pregabalin wirkt zwar bei meinem Vater besser als Restex gegen seine Polyneuropatie, aber die möglichen Nebenwirkungen von Pregabalin sind m. E. gravierend: die Nerven können noch dünnhäutiger werden, Depressionen können provoziert werden, Unruhe bleibt, ist sogar manchmal stärker, auf das Herz kann Pregabalin sich auch negativ auswirken. Mein Vater meinte, dass seine Augen schlechter geworden seien seit der Pregabalin-Einnahme und dass es ihm schwer falle, mit einem Stift normal zu schreiben.

Bei all den gravierenden Nebenwirkungen von Pregabalin wünsche ich meinem Vater und allen anderen Betroffenen, dass es bald ein Medikament geben mag, das mit weniger schwerwiegenden Nebenwirkungen einhergeht. Liebe Grüße

2. Antwort – Erfahrung

Guten Tag Herr Handelmann, zu der Anfrage nach dem Medikament Restex möchte ich folgendes berichten: Befund: Hereditäre Motorisch-Sensible Neuropathie (HMSN) Aktueller Zustand: Taubheit in den Füßen, in Ruhe bis zu den Knien, in Ruhe sehr starke Muskelkrämpfe, die Schlaf nur in Intervallen von einbis eineinhalb Stunden zulassen.

Im Juni 2020 wurde mir das Medikament Restex 100 mg / 25 mg (eine Kapsel vor der Nachtruhe) gegen die Muskelkrämpfe verschrieben. Das Medikament ist verkapselt damit die Wirkung länger anhält. Die Kapsel ist nicht teilbar und wird nicht mit weniger Wirkstoff hergestellt. Nach viermaliger Einnahme wurden die Krämpfe deutlich geringer. In der Folge wechselten sich Nächte mit mehr oder weniger Krämpfen ab. Nach ca. acht Wochen setzten starke Nebenwirkungen ein: Ein anhaltender Schmerz in der Herzgegend, manchmal ausstrahlend bis zum Magen, Unwohlsein, Unruhe. Ich habe das Medikament abgesetzt. Nach drei Tagen verschwanden die Nebenwirkungen. Ich habe dann versucht die Kapseln in Abständen einzunehmen (Einnahme, ein Tag Pause, oder Einnahme und zwei Tage Pause u.s.w.). Bis vor zwei Tagen ging das mehr oder weniger gut, jetzt sind die Nebenwirkungen wieder aktuell, das Medikament habe ich abgesetzt.

Mit freundlichen Grüßen

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Aktuelle Themen & Berichte

Der Vorsitzende unseres Landesverbandes Claus Hartmann berichtete über unsere Arbeit in Corona-Zeiten und was wir in diesem Jahr noch vorhaben. In einem Teil der Ausführungen sprach Claus Hartmann darüber, dass der Landesverband Sachsen seit dem 01. Januar 2021 unter dem Dach der "Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V." in Mönchengladbach arbeitet.


Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.


Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.


Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.


Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.