GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

Bochum GBS - CIDP Symposium

Symposium im Kunstmuseum Bochum

Bochum im Ruhrpott. Die Deutsche GBS CIDP Initiative e.V. hatte in das Kunstmuseum in Bochum zum Symposium eingeladen. Für den Landesverband Sachsen reisten Heike Busch und Lutz Brosam an. Begrüßt wurden alle Teilnehmer mit Kaffee und Gebäck auf das Herzlichste.

Nach Eröffnung der Veranstaltung durch die Bundesvorsitzende Gabi Faust übergab sie das Wort an Prof. Dr.med. Yoon aus dem Krankenhaus Hattingen. In seinem Vortrag gab Prof. Yoon ein Update zur Diagnostik bei Nervenschädigungen mittels Sonografie bzw. MRT. Eine Sonografie ist ergänzend zu der üblichen Diagnostik mit Nervenmessung und Liquor sinnvoll. Nervenmessungen sind teilweise unklar oder befundlos. Eine Sonografie kann hier mit mehr als 70% zu einem klaren Ergebnis führen. Der Aufwand für diese Untersuchung liegt bei ca. 15 Minuten. Auch mittels MRT können Polyneuropathien dargestellt werden. Je näher am Rumpf untersucht wird, zeigt das MRT bei entzündlichen Prozessen der Nerven eine deutliche Verdickung. Ein MRT ist somit als ergänzende Methode der Diagnostik empfehlenswert.

Auf Grundlage der Ergebnisse einer Sonografie oder eines MRT‘s wird aktuell davon ausgegangen, dass Patienten mit starken Verdickungen der Nerven gut auf eine Therapie ansprechen. Patienten, bei denen die Verdickungen geringer sind und die Myelinscheide bereits vernarbt ist, haben eine schlechter Prognose auf eine Therapie anzusprechen.

Generell gilt: Ist eine CIDP einmal diagnostiziert, ist eine vollständige Heilung nicht möglich.

Der nächste Vortrag von Herrn Dr. Hegelmaier handelte vom Einfluss der Ernährung. Mit beeindruckenden Zahlen wies Dr. Hegelmaier nach, dass die Einnahme von kurzkettigen Fettsäuren, wie Propionsäure, den Verlauf der Therapie sehr positiv beeinflusst. Ein gesundes Immunsystem schafft eine Balance zwischen T-Helferzellen und den T-regulatorischen Zellen. Bei einer Autoimmunerkrankung, wie z.B. GBS oder CIDP, besteht immer eine Dysbalance. Durch die Einnahme von täglich 1000 mg kurzkettiger Fettsäure kann das Immunsystem die Balance wiederherstellen. Kurzkettige Fettsäure befindet sich in der Nahrung hauptsächlich in grünen Gemüsen, in Körnern oder Nüssen.

Der letzte Vortrag von Herrn Dr. Motte griff das Thema Ernährung nochmal auf. Dr. Motte bestätigte, dass die Verbesserung des Gesundheitszustandes durch regelmäßige Einnahme von Propionaten auch bei CIDP nachgewiesen werden konnte. Zusätzlich zu den kurzkettigen Fettsäuren wird der Einfluss von Chili (Capsaicin) untersucht. Die antientzündliche Wirkung von scharfen Essen verbunden mit einer mediterranen Ernährung und zusätzlicher Einnahme von Propionat unterstützt das Immunsystem positiv. Somit kann jeder an GBS oder CIDP erkrankte Patient bei der Therapie aktiv mitwirken.

Nach der Mittagspause begann eine ausführliche Fragerunde mit Prof. Yoon. Themen waren Komplementärmedizin ergänzend zur Schulmedizin, Fatigue-Syndrom, Schmerzbehandlung mit Cannabinoide, subkutane Gabe von Immunglobuline sowie Impfungen bei GBS bzw. CIDP.

Eine informative und kurzweilige Veranstaltung war zu Ende. Wir danken den Organisatoren und Ärzten.

Heike Busch und Lutz Brosam
GBS CIDP Initiative e.V. Landesverband Sachsen

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Veranstaltungen

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GBS - CIDP - MMN - Gesprächskreis Chemnitz KISS, Stadtmission Chemnitz e.V, Rembrandtstraße 13a/b, 09111 Chemnitz

GBS - CIDP - MMN - Patiententreff Freiberg VDK Sachsen e.V, Begegnungsstätte des Sozialverbandes,Schillerstraße 3 (1. Etage), 09599 Freiberg

GBS - CIDP - MMN - Gesprächskreis Leipzig ASB-Objekt "Am Sonnenpark", Begegnungsstätte "Kregeline", Mattheuerbogen 6, 04289 Leipzig

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Aktuelle Themen & Berichte

Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.


Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.


Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.


Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.


Sollte ich mich mit meiner Polyneuropathie impfen lassen? Ja. Auch für Patienten mit einer Polyneuropathie ist eine COVID-19-Impfung sinnvoll. Wir empfehlen allen unseren Patienten, die COVID-19-Impfung durchführen zu lassen.