GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Bochum im Ruhrpott. Die Deutsche GBS CIDP Initiative e.V. hatte in das Kunstmuseum in Bochum zum Symposium eingeladen. Für den Landesverband Sachsen reisten Heike Busch und Lutz Brosam an. Begrüßt wurden alle Teilnehmer mit Kaffee und Gebäck auf das Herzlichste.
Nach Eröffnung der Veranstaltung durch die Bundesvorsitzende Gabi Faust übergab sie das Wort an Prof. Dr.med. Yoon aus dem Krankenhaus Hattingen. In seinem Vortrag gab Prof. Yoon ein Update zur Diagnostik bei Nervenschädigungen mittels Sonografie bzw. MRT. Eine Sonografie ist ergänzend zu der üblichen Diagnostik mit Nervenmessung und Liquor sinnvoll. Nervenmessungen sind teilweise unklar oder befundlos. Eine Sonografie kann hier mit mehr als 70% zu einem klaren Ergebnis führen. Der Aufwand für diese Untersuchung liegt bei ca. 15 Minuten. Auch mittels MRT können Polyneuropathien dargestellt werden. Je näher am Rumpf untersucht wird, zeigt das MRT bei entzündlichen Prozessen der Nerven eine deutliche Verdickung. Ein MRT ist somit als ergänzende Methode der Diagnostik empfehlenswert.
Auf Grundlage der Ergebnisse einer Sonografie oder eines MRT‘s wird aktuell davon ausgegangen, dass Patienten mit starken Verdickungen der Nerven gut auf eine Therapie ansprechen. Patienten, bei denen die Verdickungen geringer sind und die Myelinscheide bereits vernarbt ist, haben eine schlechter Prognose auf eine Therapie anzusprechen.
Generell gilt: Ist eine CIDP einmal diagnostiziert, ist eine vollständige Heilung nicht möglich.
Der nächste Vortrag von Herrn Dr. Hegelmaier handelte vom Einfluss der Ernährung. Mit beeindruckenden Zahlen wies Dr. Hegelmaier nach, dass die Einnahme von kurzkettigen Fettsäuren, wie Propionsäure, den Verlauf der Therapie sehr positiv beeinflusst. Ein gesundes Immunsystem schafft eine Balance zwischen T-Helferzellen und den T-regulatorischen Zellen. Bei einer Autoimmunerkrankung, wie z.B. GBS oder CIDP, besteht immer eine Dysbalance. Durch die Einnahme von täglich 1000 mg kurzkettiger Fettsäure kann das Immunsystem die Balance wiederherstellen. Kurzkettige Fettsäure befindet sich in der Nahrung hauptsächlich in grünen Gemüsen, in Körnern oder Nüssen.
Der letzte Vortrag von Herrn Dr. Motte griff das Thema Ernährung nochmal auf. Dr. Motte bestätigte, dass die Verbesserung des Gesundheitszustandes durch regelmäßige Einnahme von Propionaten auch bei CIDP nachgewiesen werden konnte. Zusätzlich zu den kurzkettigen Fettsäuren wird der Einfluss von Chili (Capsaicin) untersucht. Die antientzündliche Wirkung von scharfen Essen verbunden mit einer mediterranen Ernährung und zusätzlicher Einnahme von Propionat unterstützt das Immunsystem positiv. Somit kann jeder an GBS oder CIDP erkrankte Patient bei der Therapie aktiv mitwirken.
Nach der Mittagspause begann eine ausführliche Fragerunde mit Prof. Yoon. Themen waren Komplementärmedizin ergänzend zur Schulmedizin, Fatigue-Syndrom, Schmerzbehandlung mit Cannabinoide, subkutane Gabe von Immunglobuline sowie Impfungen bei GBS bzw. CIDP.
Eine informative und kurzweilige Veranstaltung war zu Ende. Wir danken den Organisatoren und Ärzten.
Heike Busch und Lutz Brosam
GBS CIDP Initiative e.V. Landesverband Sachsen
Zu unserem 3. Gesprächskreis hatten wir den Neurologen Oberarzt Dr. med. A. Hensel vom HBK-Zwickau eingeladen.
Bericht von den sommerlichen Gesprächskreisen in Plauen am 06.Juli 2023 und am 10. August 2023
Zu unserem Gesprächskreis hatten wir als Referenten Herrn Benjamin Brückner eingeladen. Er ist Sachbearbeiter der Betreuungsbehörde im Sozialsamt des Vogtlandkreises.
Da sich an diesem Donnerstag immer die Selbsthilfegruppe chronischer Schmerz trifft, beschlossen wir diesen Gesprächskreis zusammen zu gestalten. Es ging um einen Erfahrungsaustausch von Betroffenen mit chronischen Schmerzen.
Der Verein VITAL hatte uns für den 10. Mai zu einem Tagesausflug mit einem rollstuhlgerechten Reisebus nach Bayreuth eingeladen. Dieser Einladung sind wir gern nachgekommen, wollten wir doch Testen, wie das mit meinem E-Scooter funktioniert.