GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

Bericht zum Patiententreffen im AWO ECK Mönchengladbach am 31.10.2020

Polyneuropathie Patienten sind hart im Nehmen. Das sah man heute wieder, denn obwohl ständig Corona Warnungen über die Medien flatterten, kamen 15 Patienten zum Gesprächskreis ins AWO ECK. Dabei wurden selbstverständlich die Hygienemaßnahmen der AWO streng beachtet.

Zunächst berichtete Albert Handelmann kurz über die vergangenen Wochen und was man in diesem Jahr wahrscheinlich nicht mehr machen kann. In der Vorstellungsrunde kam wieder heraus, dass es verschiedene Mediziner gibt, denen die ärztliche Leidenschaft abhanden gekommen ist, ein Gesundheitsproblem so lange zu verfolgen, bis eine Behandlungsmöglichkeit gefunden werden kann. Empfehlungen zu Kliniken wurden von einigen Patienten gegeben. Ein Patient lief in den vergangenen Jahren von Pontius bis Pilatus (übersetzt: auf der Stelle treten) um eine Diagnose zu erhalten. Nun sucht er Hilfe in der Selbsthilfegruppe. Zunächst sollte er sich mal an eventuelle Insektenstiche erinnern, denn eine Untersuchung (Blut / Nervenwasser) auf Borreliose hat noch nicht stattgefunden. Eine weitere Patientin sprach von gleichmäßig in beiden Beinen aufsteigende Lähmungserscheinungen und Sensibilitätsstörungen. Es fühlt sich alles so anders an, sagt die Teilnehmerin.

Zu einer seltenen chronischen Polyneuropathie (CIDP – Chronische Inflammatorische* (*entzündliche) Demyelinisierende Polyneuropathie) wurde berichtet, dass diese doch sehr gut mit Immunglobulinen behandelbar ist. Herbert Brüßeler erläuterte das komplexe Herstellungsverfahren. Blut wird aus tausenden Spendern hierzu benötigt, das wird untersucht und in Quarantäne gelagert, wo es nach einigen Monaten nochmals untersucht wird, bevor der Herstellungsprozess beginnt.

Einige Teilnehmer klagten auch über Restless Legs Erscheinungen und unerträgliche Schmerzen. Hier gab es klinische Empfehlungen.

Insgesamt verlief das Treffen doch sehr informativ für alle Beteiligten. Leider muss das Treffen im November aufgrund der Corona Beschränkungen ausfallen. Mitglieder werden über das Treffen im Dezember rechtzeitig informiert.

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Veranstaltungen

GBS - CIDP - MMN - Gesprächskreis Chemnitz KISS, Stadtmission Chemnitz e.V, Rembrandtstraße 13a/b, 09111 Chemnitz

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Aktuelle Themen & Berichte

Der Vorsitzende unseres Landesverbandes Claus Hartmann berichtete über unsere Arbeit in Corona-Zeiten und was wir in diesem Jahr noch vorhaben. In einem Teil der Ausführungen sprach Claus Hartmann darüber, dass der Landesverband Sachsen seit dem 01. Januar 2021 unter dem Dach der "Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V." in Mönchengladbach arbeitet.


Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.


Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.


Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.


Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.