GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

Bericht zum Patiententreffen im AWO ECK Mönchengladbach am 31.10.2020

Polyneuropathie Patienten sind hart im Nehmen. Das sah man heute wieder, denn obwohl ständig Corona Warnungen über die Medien flatterten, kamen 15 Patienten zum Gesprächskreis ins AWO ECK. Dabei wurden selbstverständlich die Hygienemaßnahmen der AWO streng beachtet.

Zunächst berichtete Albert Handelmann kurz über die vergangenen Wochen und was man in diesem Jahr wahrscheinlich nicht mehr machen kann. In der Vorstellungsrunde kam wieder heraus, dass es verschiedene Mediziner gibt, denen die ärztliche Leidenschaft abhanden gekommen ist, ein Gesundheitsproblem so lange zu verfolgen, bis eine Behandlungsmöglichkeit gefunden werden kann. Empfehlungen zu Kliniken wurden von einigen Patienten gegeben. Ein Patient lief in den vergangenen Jahren von Pontius bis Pilatus (übersetzt: auf der Stelle treten) um eine Diagnose zu erhalten. Nun sucht er Hilfe in der Selbsthilfegruppe. Zunächst sollte er sich mal an eventuelle Insektenstiche erinnern, denn eine Untersuchung (Blut / Nervenwasser) auf Borreliose hat noch nicht stattgefunden. Eine weitere Patientin sprach von gleichmäßig in beiden Beinen aufsteigende Lähmungserscheinungen und Sensibilitätsstörungen. Es fühlt sich alles so anders an, sagt die Teilnehmerin.

Zu einer seltenen chronischen Polyneuropathie (CIDP – Chronische Inflammatorische* (*entzündliche) Demyelinisierende Polyneuropathie) wurde berichtet, dass diese doch sehr gut mit Immunglobulinen behandelbar ist. Herbert Brüßeler erläuterte das komplexe Herstellungsverfahren. Blut wird aus tausenden Spendern hierzu benötigt, das wird untersucht und in Quarantäne gelagert, wo es nach einigen Monaten nochmals untersucht wird, bevor der Herstellungsprozess beginnt.

Einige Teilnehmer klagten auch über Restless Legs Erscheinungen und unerträgliche Schmerzen. Hier gab es klinische Empfehlungen.

Insgesamt verlief das Treffen doch sehr informativ für alle Beteiligten. Leider muss das Treffen im November aufgrund der Corona Beschränkungen ausfallen. Mitglieder werden über das Treffen im Dezember rechtzeitig informiert.

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Veranstaltungen

„Auch unsere Faszien können Schmerzen bei Polyneuropathie verursachen“
Gesprächskreis Sachsen in Zwickau KISS Zwickau, Scheffelstraße 42, 08066 Zwickau

„Vibrationssensorik im Fokus - neueste Erkenntnisse aus der wissenschaftlichen Praxis“
Gesprächskreis Sachsen in Chemnitz KISS, Stadtmission Chemnitz e.V, Rembrandtstraße 13a/b, 09111 Chemnitz

Gesprächskreis Sachsen in Bautzen Diakonie St. Martin Selbsthilfekontaktstelle, Löhrstraße 33, 02625 Bautzen

"Das Immunsystem ein Wunderwerk - Welche Aufgaben und Folgen für PNP"
Gesprächskreis Sachsen in Freiberg VDK Sachsen e.V, Begegnungsstätte des Sozialverbandes,Schillerstraße 3 (1. Etage), 09599 Freiberg

Gemeinsam mit der HAEMA AG führt der Landesverband eine Fachtagung zum Thema Polyneuropathie durch
Fachtagung mit HAEMA AG in Leipzig 04103 Leipzig, Landsteiner Straße 1

Aktuelle Themen & Berichte

Nach ein paar Worten über die Vorhaben unseres Landesverbandes im nächsten Jahr, durch Claus Hartmann, sahen wir uns ein Video über „Symptome bei Polyneuropathie“ an.


Danach hielt Frau Sandra Urbank ihren Vortrag zum Thema: „Der Weg vom Plasmaspender zum Medikament“.


Hauptsächlich ging es um die Themen Zusammenarbeit mit der Krankenkasse, Schwierigkeiten beim Bezug des Schmerzmittels Cannabis und Diagnostik Ursache PNP.


Thema: Was kann man durch Ernährung erreichen?


Diesmal lautete das Motto: „Älter geworden, eine Behinderung dazu gekommen, was haben wir für Rechte und Pflichten und Fragen, die uns im Alltag betreffen“.