GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

Bericht zum Patiententreffen im AWO ECK Mönchengladbach am 31.10.2020

Polyneuropathie Patienten sind hart im Nehmen. Das sah man heute wieder, denn obwohl ständig Corona Warnungen über die Medien flatterten, kamen 15 Patienten zum Gesprächskreis ins AWO ECK. Dabei wurden selbstverständlich die Hygienemaßnahmen der AWO streng beachtet.

Zunächst berichtete Albert Handelmann kurz über die vergangenen Wochen und was man in diesem Jahr wahrscheinlich nicht mehr machen kann. In der Vorstellungsrunde kam wieder heraus, dass es verschiedene Mediziner gibt, denen die ärztliche Leidenschaft abhanden gekommen ist, ein Gesundheitsproblem so lange zu verfolgen, bis eine Behandlungsmöglichkeit gefunden werden kann. Empfehlungen zu Kliniken wurden von einigen Patienten gegeben. Ein Patient lief in den vergangenen Jahren von Pontius bis Pilatus (übersetzt: auf der Stelle treten) um eine Diagnose zu erhalten. Nun sucht er Hilfe in der Selbsthilfegruppe. Zunächst sollte er sich mal an eventuelle Insektenstiche erinnern, denn eine Untersuchung (Blut / Nervenwasser) auf Borreliose hat noch nicht stattgefunden. Eine weitere Patientin sprach von gleichmäßig in beiden Beinen aufsteigende Lähmungserscheinungen und Sensibilitätsstörungen. Es fühlt sich alles so anders an, sagt die Teilnehmerin.

Zu einer seltenen chronischen Polyneuropathie (CIDP – Chronische Inflammatorische* (*entzündliche) Demyelinisierende Polyneuropathie) wurde berichtet, dass diese doch sehr gut mit Immunglobulinen behandelbar ist. Herbert Brüßeler erläuterte das komplexe Herstellungsverfahren. Blut wird aus tausenden Spendern hierzu benötigt, das wird untersucht und in Quarantäne gelagert, wo es nach einigen Monaten nochmals untersucht wird, bevor der Herstellungsprozess beginnt.

Einige Teilnehmer klagten auch über Restless Legs Erscheinungen und unerträgliche Schmerzen. Hier gab es klinische Empfehlungen.

Insgesamt verlief das Treffen doch sehr informativ für alle Beteiligten. Leider muss das Treffen im November aufgrund der Corona Beschränkungen ausfallen. Mitglieder werden über das Treffen im Dezember rechtzeitig informiert.

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Aktuelle Themen & Berichte

Im August erhielten wir eine Anfrage zur Kontaktaufnahme von der SKS Bautzen. Es hatte sich eine Selbsthilfegruppe Polyneuropathie gegründet. So wurde mit dem Leiter der Gruppe Achim Bunde ein Treffen im Oktober vereinbart.


Es war eine gemütliche Runde, in der sich alte Bekannte Teilnehmer zum Austausch von Erfahrungen über ihre Behandlung im Umgang mit der Polyneuropathie im AWO-ECK von Mönchengladbach trafen.


Die ohnehin seit Beginn an treuen Teilnehmerinnen und Teilnehmer sind stets dabei und tragen sehr zum Informationsaustausch bei, besonders für die doch immer wieder Neuen an unserer Gruppe Interessierten.


Die SHG Ingolstadt hatte sich bereits vor einigen Monaten vorgenommen, das Angebot von Prof. Young anzunehmen und die Reha-Klinik in Bad Feilnbach zu besuchen.


Es war eine Premiere, wir konnten unseren neuen Büroraum in der KISS Chemnitz benutzen. Renate Schindler von unserem Landesverband hielt einen informativen Vortrag zum Thema: "Wasser - Lebenselixier".