GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Polyneuropathie Patienten sind hart im Nehmen. Das sah man heute wieder, denn obwohl ständig Corona Warnungen über die Medien flatterten, kamen 15 Patienten zum Gesprächskreis ins AWO ECK. Dabei wurden selbstverständlich die Hygienemaßnahmen der AWO streng beachtet.
Zunächst berichtete Albert Handelmann kurz über die vergangenen Wochen und was man in diesem Jahr wahrscheinlich nicht mehr machen kann. In der Vorstellungsrunde kam wieder heraus, dass es verschiedene Mediziner gibt, denen die ärztliche Leidenschaft abhanden gekommen ist, ein Gesundheitsproblem so lange zu verfolgen, bis eine Behandlungsmöglichkeit gefunden werden kann. Empfehlungen zu Kliniken wurden von einigen Patienten gegeben. Ein Patient lief in den vergangenen Jahren von Pontius bis Pilatus (übersetzt: auf der Stelle treten) um eine Diagnose zu erhalten. Nun sucht er Hilfe in der Selbsthilfegruppe. Zunächst sollte er sich mal an eventuelle Insektenstiche erinnern, denn eine Untersuchung (Blut / Nervenwasser) auf Borreliose hat noch nicht stattgefunden. Eine weitere Patientin sprach von gleichmäßig in beiden Beinen aufsteigende Lähmungserscheinungen und Sensibilitätsstörungen. Es fühlt sich alles so anders an, sagt die Teilnehmerin.
Zu einer seltenen chronischen Polyneuropathie (CIDP – Chronische Inflammatorische* (*entzündliche) Demyelinisierende Polyneuropathie) wurde berichtet, dass diese doch sehr gut mit Immunglobulinen behandelbar ist. Herbert Brüßeler erläuterte das komplexe Herstellungsverfahren. Blut wird aus tausenden Spendern hierzu benötigt, das wird untersucht und in Quarantäne gelagert, wo es nach einigen Monaten nochmals untersucht wird, bevor der Herstellungsprozess beginnt.
Einige Teilnehmer klagten auch über Restless Legs Erscheinungen und unerträgliche Schmerzen. Hier gab es klinische Empfehlungen.
Insgesamt verlief das Treffen doch sehr informativ für alle Beteiligten. Leider muss das Treffen im November aufgrund der Corona Beschränkungen ausfallen. Mitglieder werden über das Treffen im Dezember rechtzeitig informiert.
Zu unserem 3. Gesprächskreis hatten wir den Neurologen Oberarzt Dr. med. A. Hensel vom HBK-Zwickau eingeladen.
Bericht von den sommerlichen Gesprächskreisen in Plauen am 06.Juli 2023 und am 10. August 2023
Zu unserem Gesprächskreis hatten wir als Referenten Herrn Benjamin Brückner eingeladen. Er ist Sachbearbeiter der Betreuungsbehörde im Sozialsamt des Vogtlandkreises.
Da sich an diesem Donnerstag immer die Selbsthilfegruppe chronischer Schmerz trifft, beschlossen wir diesen Gesprächskreis zusammen zu gestalten. Es ging um einen Erfahrungsaustausch von Betroffenen mit chronischen Schmerzen.
Der Verein VITAL hatte uns für den 10. Mai zu einem Tagesausflug mit einem rollstuhlgerechten Reisebus nach Bayreuth eingeladen. Dieser Einladung sind wir gern nachgekommen, wollten wir doch Testen, wie das mit meinem E-Scooter funktioniert.