GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Genau 14 Teilnehmer kamen zum heutigen Gesprächskreis (Patiententreffen) um sich mit anderen Teilnehmern mit den jeweiligen Erfahrungen auszutauschen. Es gab einige neue Teilnehmer und so begann eine kleine Vorstellungsrunde.
Es war schon sehr interessant zu erfahren, dass es einen Teilnehmer gab, der aufgrund einer Chemotherapie eine Polyneuropathie entwickelte. Ein weiterer Teilnehmer klagte gleich über 2 Erkrankungen, nämlich Polyneuropathie und Parkinson.
Nach der Vorstellungsrunde gab es viele Nachfragen und es entwickelten sich lebhafte Diskussionen über Behandlungsformen. Ein Thema war die "Hochtontherapie" zu der der auch ein Teilnehmer ausführlich berichten konnte. So richtig überzeugend war bei ihm die Therapie nicht. Ein Teilnehmer wird derzeit mit einem Kortison-Präparat behandelt in Form einer Stoßtherapie. Er scheint damit Erfolg zu haben. Es kommt aber auch immer auf die Art der Polyneuropathie und dem jeweiligen Patienten an, ob der Körper auch die Therapie annimmt.
Albert Handelmann informierte noch kurz über die Vorstandssitzungen der letzen Woche und kündigte einen weihnachtlichen Gesprächskreis mit neurologischer Begleitung wegen Corona über den Bildschirm an. Der Gesprächskreis ist am 19. Dezember 2020 im AWO Eck und beginnt um 13:00 mit einer kleinen Tombola.
Der Vorsitzende unseres Landesverbandes Claus Hartmann berichtete über unsere Arbeit in Corona-Zeiten und was wir in diesem Jahr noch vorhaben. In einem Teil der Ausführungen sprach Claus Hartmann darüber, dass der Landesverband Sachsen seit dem 01. Januar 2021 unter dem Dach der "Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V." in Mönchengladbach arbeitet.
Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.
Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.
Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.
Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.