GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

Bericht zu einer Reha-Maßnahme in Bad Feilnbach von Ute Kühn

Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.

Zunächst hatte meine Krankenkasse die Kostenübernahme für eine Reha-Maßnahme abgelehnt. Da mir das Vorgehen der Krankenkassen nur zu gut bekannt ist, habe ich unverzüglich Widerspruch eingelegt. Die Antwort der Krankenkasse auf den Widerspruch war, dass der Medizinische Dienst erneut geprüft habe und zu keinem anderen Ergebnis gekommen sei; ich solle doch den Wiederspruch zurückziehen. Es lag dem Schreiben auch gleich ein Formblatt bei, das ich lediglich unterschreiben brauche, dann sei die Sache erledigt.

Da ich eine Kämpfernatur bin, habe ich das natürlich nicht dem Vorschlag der Krankenkasse entsprochen, sondern nochmals in einem Schreiben meine Gründe dargelegt, weshalb ich denke, dass eine Reha-Maßnahme für mich sinnvoll sei.

Dazu muss man wissen, dass in einem solchen Fall der Widerspruchsausschuss der Krankenkasse endgültig entscheidet. Diesem Ausschuss gehören auch Patientenvertreter an. Diese entscheiden meist aus Sicht der Patienten, wenn sie diese als gerechtfertigt ansehen.

Kurz und gut - Mitte Oktober rief mich die Sachbearbeiterin meiner Krankenkasse an und teilte mir freudig mit, dass man meinem Widerspruch entsprochen und die Kostenübernahme für eine Reha-Maßnahme genehmigt habe. Ich möge doch drei Kliniken nennen, die meiner Ansicht nach für mich in Frage kommen. Es sei ja nicht sinnvoll, wenn sie mich in eine Einrichtung schicken würde, die dann nicht für mein Krankheitsbild geeignet wäre. Dieser Aufforderung bin ich natürlich gerne nachgekommen, habe gleich im Internet recherchiert und mich dann u. A. für die o.g. Klinik entschieden. Dort sind auf der Homepage als Behandlungsindikationen sowohl die Neuropathien als auch Bewegungsstörungen beschrieben. Da ich neben der Polyneuropathie auch von einer Bewegungsstörung (Dystonie) betroffen bin, war ich der Meinung, dass dies die geeignete Klinik sei. So war es dann auch...

Am 05. November war mein Aufnahmetag. Wegen der Corona-Hygienemaßnahmen der Klinik musste ich mich von meinen Töchtern, die mich in die Klinik gefahren hatten, vor dem Eingang verabschieden. Sie durften nicht mit hinein, aber das war nicht so schlimm, ich bin ja schon groß!

Gleich am ersten Tag fand das Aufnahmegespräch mit dem sehr netten Stationsarzt statt. Auch die leitende Physiotherapeutin kam zur Besprechung, welche Therapien für mich geeignet seien und wie mein Therapieplan gestaltet werden könnte. Sehr gut fand ich die Kommunikation auf Augenhöhe. Es wurde nichts angeordnet, sondern gemeinsam überlegt, was mir guttun könnte. "Alles kann, nichts muss" war ein Satz, der mich beeindruckt hat. Es wurde deutlich, dass ich mitentscheiden konnte, und das hat mir ein sehr gutes Gefühl gegeben. So habe ich sehr bald festgestellt, dass mir Joga nicht guttat und so habe ich es bleiben lassen.

Sehr angenehm waren für mich die warm-kalt-Güsse der Beine. Die mache ich auch zu Hause weiter. Natürlich kostet es erst einmal Überwindung, nach den angenehmen warmen Wassergüssen dann eiskaltes Wasser zu tolerieren. Das anschließende angenehme Gefühl und besonders die Schmerzreduktion lassen sie dann aber als angenehm erscheinen.

Das Training bei der Medizinischen Trainings-Therapie empfand ich als sehr hilfreich. Die Beinmuskulatur wurde durch ein spezielles Gerätetraining gestärkt und auch das Gleichgewichtstraining war ein wichtiger Therapie-Bestandteil. Natürlich durfte aus das Ergometer-Training nicht zu kurz kommen.

Gangschule im Gelände hieß eine Therapie, die mir Spaß gemacht hat. Habe ich doch nichts anderes gemacht als das, was ich täglich mit meinem Hund mache, nämlich eine halbe Stunde spazieren gehen.

Das Gangtraining im Wasser - also im Schwimmbad - war ganz schön anstrengend. Auch das Training "Fit in den Tag" bot einige Elemente, die mich ziemlich herausgefordert haben (ich bin schließlich keine 20 mehr). Stehen auf einem Bein ist nicht so mein Ding, dafür aber alles, was wir in dieser Gruppe mit dem Gymnastikball gemacht haben.

Physiotherapie und Massagen standen ebenfalls auf meinem Therapieplan. Leider fiel aber die Physiotherapie zweimal aus. Einmal weil ich selbst den Termin "verschusselt" hatte und das zweite mal, weil auf der Nachbarstation der Klinik plötzlich einige Coronafälle aufgetreten waren. Blitzschnell wurden alle Patient*innen per PCR-Test getestet. Das war eine große Herausforderung für das Personal, aber die haben das großartig gemeistert. Es entstand zu keinem Zeitpunkt eine Paniksituation. Alle Patient*innen haben das ziehmlich gelassen aufgenommen. Nach zwei Tagen war klar, dass sich kein einziger weiterer Patient infiziert hatte.

Anlässlich eines Termins beim Chefarzt der Klinik, Prof. Peter Young, hatte ich Gelegenheit meine mitgebrachten Broschüren der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e. V. "an den Mann" zu bringen. Sehr interessiert nahm er diese entgegen und es stellt sich heraus, dass die genetisch bedingte PNP ein großes Interessensgebiet von Prof. Young ist. Bevor er in die MEDICAL Park wechselte war Prof. Young Direktor der Klinik für Schlafmedizin und neuromuskuläre Erkrankungen in der Universitätsklinik Münster.
Wir haben vereinbart, dass wir, wenn Corona uns nicht mehr daran hindert, eine Info-Veranstaltung für Polyneuropathie-Patient*innen in Bad Feilnbach durchzuführen. Außerdem erklärte er sich bereits, jederzeit der PNP-Selbsthilfe für einen Online-Vortrag zur Verfügung zu stehen.

Prof. Young sagte, dass man als Alternative zur Schmerzreduktion bei Polyneuropathie, wenn man - wie ich - keine Medikamente nehmen möchte, Kalt-Warm-Güsse der Beine und auch Bürstenmassagen anwenden könne. Auch eine Therapie mit Capsaicin-Pflaster sei sehr hilfreich. Diese Therapie wird in Schmerzzentren durchgeführt. Die Pflaster werden für ca. 30 Minuten am Entstehungsort der neuropathischen Schmerzen angebracht. ("Unter der Einwirkung von Capsaicin verringert sich die Dichte der epidermalen Nervenfasern was ein reduziertes Schmerzempfinden zur Folge hat" ist auf der Seite der Deutschen Apotheker Zeitschrift zu lesen).

Zum Schluss, allerdings nicht als ein unwichtiges Kriterium sei noch erwähnt, dass das Essen dort hervorragend war. Eine Sternegastronomie kann es sicher nicht viel besser machen.

Da wegen der Corona-Situation keine Besuche in der Klinik erlaubt waren, hat die Verwaltung entschieden, dass den Patient*innen die sonst fälligen Gebühren für einen Telefonschluss von 1.95 €/Tag erlassen wurde. Ich finde, dass das eine nette Geste ist.

Nach drei Wochen war meine Reha-Maßnahme beendet und ich freute mich auf das Wiedersehen mit meinen Kindern und natürlich auf unseren kleinen Hund Wickie.

Ute Kühn

Ute Kühn ist auch stellvertretende Vorsitzende der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. - Bundesverband -

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Der Vorsitzende unseres Landesverbandes Claus Hartmann berichtete über unsere Arbeit in Corona-Zeiten und was wir in diesem Jahr noch vorhaben. In einem Teil der Ausführungen sprach Claus Hartmann darüber, dass der Landesverband Sachsen seit dem 01. Januar 2021 unter dem Dach der "Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V." in Mönchengladbach arbeitet.


Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.


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Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.


Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.