Bericht vom Treffen der GBS CIDP Foundation International aus den USA in Wien am 17. März 2023

Am 17.03.2023 folgten wir, Gert Grellert und Lutz Brosam einer Einladung zur GBS /CIDP Fundation nach Wien. Dort wurden wir von den Mitgliedern des Verbandes aus den USA auf das Herzlichste begrüßt. Zu Beginn der Veranstaltung mussten wir leider erfahren, dass unseren Referenten Herrn Prof. Lehmann der Flug aus Köln gestrichen wurde, so dass, wir Ihn nur über Videoleinwand empfangen konnten, was aber auch sehr gut funktionierte. Die Begrüßung erfolgte von Patricia Blomkwist aus den Niederlanden. Zu Beginn stellte uns Prof. Lehmann die Themen seiner Präsentation vor. GBS CIDP MMN und die dazu gehörigen neusten Entwicklungen in der Medizin. Am Anfang stellte er fest, dass es durch die Corona Vieren auf unsere Erkrankungen beziehend keine nennenswerten Einwirkungen gab, laut Studien aus Israel. Er erklärte uns, dass es zb. in dem italienischen Krankenhaus in Bergamo von 1700 an Corona behandelten Patienten ca.1% also 17 Patienten an GBS-Erkrankten. Danach erklärte er uns die supportiven Behandlungsmöglichkeiten bei GBS: dazu gehören Beatmung, Plasmapherese, Immunglobuline, Physiotherapie, und Kortisontherapie. Bei schwerer GBS wird die Immunglobulin Gabe mit 2gr/kg Körpergewicht angewandt. Zur CIDP erklärte er uns, dass diese Erkrankung auch im Nervenwasser (Liquor) durch Erhöhung des Eiweißgehaltes festgestellt werden kann. Meist ist bei diesen Patienten der Eiweißgehalt doppelt bzw. dreifach erhöht. Zudem kann die CIDP durch die Messung der NLG diagnostiziert werden oder auch durch Ultraschall, Nervenbiopsie sowie Antikörper. Folgende Therapieoptionen gibt es bei CIDP: auch wieder Kortison, Plasmapherese, Immunglobulingabe, intravenös oder subkutan. Danach folgten Informationen zur MMN - Erkrankung. Dort entsteht eine langsame fortschreitende Lähmung des kleinen Handmuskels, der durch eine Störung, bzw., Erkrankung der Leitungsblöcke im weiteren Verlauf des Armes entsteht. Die MMN ist eine langsam fortschreitende fokale asymmetrische Extremitätsschwäche, ohne sensible Defizite, ausgenommen der unteren Extremitäten. Muskeleigenreflexe an den betroffenen Extremitäten sind vermindert oder abwesend. Hirnnerven sind nicht betroffen. Es können Krämpfe der betroffenen Muskulatur entstehen. Gutes ansprechen auf IVIG-Therapie. Plasmapherese verstärkt leider diese Erkrankung.

Nach einer kurzen Pause war es noch möglich Fragen stellen, wovon die Teilnehmer regen Gebrauch machten. Herr Prof. Lehmann beantwortete diese zufriedenstellend und ging auf jede einzelne Frage individuell ein. Es war für alle Beteiligten eine gelungene und interessante Veranstaltung. Zum Schlusse dieser Veranstaltung dankte Frau Blomkwist Herrn Prof. Lehmann für den von Ihm gehaltenen Vortrag, in unsere aller Namen. Herr Prof. Lehmann verwies auf das neu erschienene von Ihm mit verfasste Buch Polyneuropathie (Diagnostik/Therapie).

Auch aus Österreich, Ungarn, Deutschland, und Serbien waren Gäste und Betroffene anwesend.

Bericht und Fotos:

Gert Grellert und Lutz Brosam
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
GBS-CIDP Landesverband Sachsen