GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Ab Mitte März hat das Corona Virus in unser Leben eingegriffen und vieles verändert. So kam auch die Selbsthilfe ins Schwanken. Wir haben wie viele andere uns völlig neu orientieren müssen. Alle Veranstaltungen mussten abgesetzt und verschoben werden. Die persönlichen Kontakte wurden verstärkt über das Telefon abgewickelt, wir haben viel mehr Informationsmaterial per Post verschickt und das Internet rückte stärker in den Fokus unserer Tätigkeit. Wir haben an Webinaren teilgenommen und unser Vorstand hat sich online beraten. Alles gut und schön, aber allen fehlte der persönliche Kontakt. Die in den letzten Tagen verbesserten Kontaktmöglichkeiten hat uns bewogen kurzfristig einen Gesprächskreis in kleinerer Form zu organisieren.
Um die Einschränkungen einzuhalten haben wir die Veranstaltung im Freien organisiert und nur zehn Teilnehmer eingeladen. Die Beschränkung der Teilnehmer war für uns ein Problem, da sicher viel mehr gekommen wären.
Pünktlich um 14.00 Uhr konnten wir beginnen. Alle waren sehr froh, sich nach einer gefühlten Ewigkeit sich wieder einmal zu sehen.
Claus Hartmann berichtete über die Tätigkeit des Landesverbandes und stellte neues Informationsmaterial vor. Danach kam es zu einer ausgiebigen Diskussion zu interessanten Themen, zu Corona, zum Impfen, zu den Behandlungen und Therapien und es wurden Erfahrungen über die Zeit während der Coronakrise ausgetauscht.
Die meisten von uns sind Rentner und die Ängste über Arbeitsplatzverluste und finanzielle Einbußen betreffen uns persönlich weniger. Aber alle haben wir in den Familien Menschen die betroffen sind. Auch Freunde und Bekannte oder auch unsere Therapeuten hat es getroffen und das bewegt uns doch sehr. Es gab auch Lustiges zu berichten und nach so vielen Jahren wurde auch Persönliches besprochen. Das Bedürfnis zu Reden und sich zu Treffen war sehr groß.
Um 17.00 Uhr haben wir dann unseren Gesprächskreis beendet und beschlossen uns am 07. Juli 2020 an gleicher Stelle wieder zu treffen. Dann wollen wir aber mehr Gäste einladen.
Inge und Claus Hartmann
vom Landesverband Sachsen
Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.
Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.
Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.
Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.
Sollte ich mich mit meiner Polyneuropathie impfen lassen? Ja. Auch für Patienten mit einer Polyneuropathie ist eine COVID-19-Impfung sinnvoll. Wir empfehlen allen unseren Patienten, die COVID-19-Impfung durchführen zu lassen.