GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

96. Gesprächskreis GBS - CIDP - MMN des Landesverbandes Sachsen in Dresden

"Abenteuer Diagnostik" - Vorweihnachtlichen Gesprächskreis in geselliger Runde

Pünktlich um 09:45 Uhr war der Tisch in der KISS in Dresden vorweihnachtlich gedeckt. Um 10:00 Uhr eröffnete ich unseren Gesprächskreis. Insgesamt waren 9 Betroffene und Angehörige der Einladung gefolgt.

Unser Thema war heute "Abenteuer Diagnostik". Herr Andreas Bindermann, selbst Betroffener, berichtet an Hand seiner eignen Leidensgeschichte wie abenteuerlich Diagnostik sein kann. Seine Geschichte beginnt im Jahr 2015 und dauert bis heute an. Eine vollständige Lähmung blieb Herrn Bindermann erspart, aber seine Mobilität ist seitdem erheblich eingeschränkt. Zu Beginn der Beschwerden konnte er sich nur fünf bis zehn Meter mit Hilfsmitteln und mit außerordentlichen Schmerzen fortbewegen, zurzeit sind es einige hundert Meter. Gern würde Herr Bindermann, der in der Oberlausitz lebt, wieder wandern gehen. Auch musste er auf Grund der Erkrankung seine Hobby-Imkerei stark reduzieren.

Das plötzlich am Wochenende auftretende Ereignis führte ihn wegen der extremen Schmerzen zuerst in die Notaufnahme des nahen Krankenhauses. Hier wurde ein Herzinfarkt ausgeschlossen und die Diagnose „Bandscheibenvorfall“ gestellt. Vom Hausarzt wurde er am nächsten Tag mit Tape-Bändern versehen mit dem Befund „Muskelverspannungen“ kaum gehfähig, nach Hause geschickt. Mit den verschriebenen Obiaten konnten dann aber die extremen Schmerzen gemindert werden und er erhielt eine Überweisung zum Orthopäden. Dessen Untersuchung ergab, dass das Problem nicht in seinem Fachgebiet zu suchen ist und der überwies ihn zum Urologen. Dieser urteilte gleich, dass auch er nichts für ihn tun könne. Eine Urologin, die zur Zweitmeinung konsultiert wurde, leitete ihn dann zur Neurochirurgie weiter. Im Krankenhaus erhielt er einen OP-Termin mit der Diagnose „Spinalkanalstenose“ an der Lendenwirbelsäule. Da aber unklar war um welches Wirbelsegment es sich handelt, wurden zwei Periradikuläre Therapien ausgeführt. Da die vorgenannte Diagnose nicht bestätigt werden konnte hat er auf seine Bitte hin das Krankenhaus ohne OP verlassen.

Es war inzwischen ein halbes Jahr vergangen. Sein Hausarzt wies ihn dann stationär in das Sächsische Neurologische Krankenhaus ein. Hier wurde sehr schnell unter anderem nach Messung der Nervenleitgeschwindigkeit sowie durch Liquoruntersuchung CIDP diagnostiziert. Die folgende Therapie mit Prädnisolon blieb wirkungslos. Zwei Jahre später wurde er wieder ins Neurologische Krankenhaus stationär aufgenommen und erhielt intravenös erstmals das Immunglobulin Kiovig. Dadurch gab es eine spürbare Besserung und er konnte auf die Unterarm-Gehhilfen verzichten. Seine Bitten um weitere Gaben von Immunglobulinen blieben bis heute unerfüllt.  Das ist kurz zusammengefasst der Weg von Herrn Bindermann zu einer Diagnose, der bis heute nicht abgeschlossen ist. Trotzdem versucht Herr Bindermann aktiv zu bleiben und übernimmt Verantwortung für seine Gesundheit.

Leider haben die Versuche mit Blutegeln bzw. Akupunktur seinen Gesundheitszustand zu verbessern, nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Im nächsten Schritt widmete sich Herr Bindermann seiner Leber. Innerhalb eines Jahres konnte er nachweislich seine Leberfunktion durch Ernährungsumstellung verbessern. Anschaulich berichtet uns Herr Bindermann, wie er auf Grund einer präzisen Stuhluntersuchung, Mängel des Darm-Microbioms aufdecken und durch Nahrungsergänzungen beheben konnte. Ein gesunder Darm ist für die Arbeit des Immunsystems eine wichtige Grundlage. Zweimal hat ihm seine Krankenkasse eine ambulante Kur im Erzgebirgischen Radon-Bad in Bad Schlema bewilligt. Hier konnte er erfahren, dass die Erkrankung wirksam behandelbar ist.

Wir waren erschüttert. In einem regen Austausch haben alle Betroffenen diese Leidensgeschichte diskutiert. Uns hat es gezeigt, dass man als Patient Eigenverantwortung übernehmen muss. Außerdem ist es wichtig die Krankheit zu akzeptieren und trotz Einschränkungen das Leben zu genießen.

Vielen Dank Herr Bindermann für Ihre bewegende Geschichte. Wir wünschen Ihnen alles Gute, vor allem eine Diagnose. Anfang 2020 werden Sie in der Charité in Berlin stationär untersucht. Spätestens hier sollte eine Diagnose gefunden werden und eine angemessen Therapie Ihnen helfen, Ihre Krankheit zu überwinden.

Ich danke allen Anwesenden für die aktive Teilnahme und wünsche einen guten Start ins Jahr 2020.

Heike Busch (Text und Bild)
GBS CIDP Initiative e.V.
Landesverband Sachsen

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Veranstaltungen

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GBS - CIDP - MMN - Gesprächskreis Chemnitz KISS, Stadtmission Chemnitz e.V, Rembrandtstraße 13a/b, 09111 Chemnitz

GBS - CIDP - MMN - Patiententreff Freiberg VDK Sachsen e.V, Begegnungsstätte des Sozialverbandes,Schillerstraße 3 (1. Etage), 09599 Freiberg

GBS - CIDP - MMN - Gesprächskreis Leipzig ASB-Objekt "Am Sonnenpark", Begegnungsstätte "Kregeline", Mattheuerbogen 6, 04289 Leipzig

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Aktuelle Themen & Berichte

Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.


Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.


Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.


Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.


Sollte ich mich mit meiner Polyneuropathie impfen lassen? Ja. Auch für Patienten mit einer Polyneuropathie ist eine COVID-19-Impfung sinnvoll. Wir empfehlen allen unseren Patienten, die COVID-19-Impfung durchführen zu lassen.