GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Am 28. September 2019 fand unser 92. GBS CIDP Gesprächskreis Sachsen in der KISS Chemnitz statt. Nach Informationen zur Arbeit des Landesverbandes Sachsen und einer kurzen Vorstellung von unserem Vorstandsmitglied Lutz Brosam hielt dieser seinen Vortrag zum Thema
"Polyneuropathie - neue wissenschaftliche Erkenntnisse auf dem Gebiet der Bildgebung und die Rolle der Ernährung auf unser Immunsystem"
Lutz Brosam erklärte wie wir den Begriff Polyneuropathie verstehen sollten. Polyneuropathie ist der Oberbegriff für Nervenerkrankungen die durch Diabetes, Alkohol, Vergiftung (durch Medikamente, Giftstoffe bei der Arbeit, …) hervorgerufen werden, als auch für Erkrankungen wie GBS, und CiDP und andere.
Im ersten Teil des Vortrages berichtet Lutz Brosam vom neuen Bochumer MedQN netzwerk. In dem Netzwerk sind Ärzte vernetzt und die Patienten habe einen Pass mit allen wichtigen Informationen, so dass Doppeluntersuchungen vermieden werden können. Auch die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen funktioniert gut.
Desweitern informierte Lutz Brosam über das Symposium am 15. Juni 2019 in Bochum.
Er fasste die Vorträge von Prof. Dr.med. Yoon aus dem Krankenhaus Hattingen (neues aus der Diagnostik, Bildgebung), von Dr. Hegelmaier vom St. Josef-Hospital Bochum (Einfluss der Ernährung) und Dr. Jeremias Motte (neue Erkenntnisse aus der Wissenschaft in Bezug auf die Therapie) zusammen.
Wir möchten auf den ausführlichen Bericht vom Symposium in Bochum im GBS CIDP Journal Ausgabe 3 – 2019 (Seite 17–26) hinweisen.
Zum Schluss stellte Lutz Brosam noch den Vorgang und Ablauf der subkutanen Immunglobulingabe, die er und Gert Grellert schon einige Zeit ausführen, vor. Die mitgebrachte Ausrüstung und das Zubehör wurden von allen interessiert bestaunt.
Es war wieder ein interessanter Gesprächskreis.
Barbara Schaarschmidt (Bilder)
Lutz Brosam (Bericht)
GBS CIDP Initiative e.V.
Landesverband Sachsen
Der Vorsitzende unseres Landesverbandes Claus Hartmann berichtete über unsere Arbeit in Corona-Zeiten und was wir in diesem Jahr noch vorhaben. In einem Teil der Ausführungen sprach Claus Hartmann darüber, dass der Landesverband Sachsen seit dem 01. Januar 2021 unter dem Dach der "Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V." in Mönchengladbach arbeitet.
Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.
Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.
Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.
Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.