GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

89. GBS CIDP Gesprächskreis Sachsen in Bautzen

Bautzener Gesprächsrunde

Für den letzten Tag im August hatten wir, wie nun schon seit einigen Jahren, nach Bautzen in die Gaststätte "Zum Echten" zum Patiententreff eingeladen. In kleiner Runde sprachen wir auch über den Sinn der Selbsthilfe. Mein persönlicher Beweggrund, Jahre nach meiner GBS-Erkrankung aktiv in der Selbsthilfe zu werden, war folgender: Ich war während meiner Erkrankung vollständig gelähmt. Meine Bitte an die Schwestern im Krankenhaus, ob sie mir nicht einen ehemaligen Patienten an mein Bett schicken könnten, dem es ähnlich wie mir gegangen war, und der sich nun wieder ganz normal bewegen kann – diese Bitte wurde mir leider nicht erfüllt. Und das hätte mir so viel gebracht.

Es geht in der Selbsthilfe nicht darum, sich gegenseitig sein Leiden "vorzujammern". Diese Aussage kam mir zu Ohren, als eine Physiotherapeutin der neurologischen Station des Krankenhauses, in welchem ich arbeite, einem GBS-Patienten angeboten hatte, jemanden von der Selbsthilfe vorbei zu schicken. Diese Aussage hat mir sehr zu denken gegeben. Es ist sicherlich nicht das, was wir mit unserer Arbeit wollen. Selbsthilfe wird doch manchmal ganz falsch gesehen. So wollen wir Ärzten und Therapeuten weder besserwisserisch begegnen, noch wollen wir Betroffene in irgendeiner Weise beeinflussen oder jemandem unsere eigene Krankheitsgeschichte aufzwingen.

Gerade bei seltenen Erkrankungen ist es wichtig, die Erfahrungen von möglichst vielen Betroffenen zu bündeln und zusammenzufassen, um zu besseren Erkenntnissen zu gelangen. So bietet unsere Selbsthilfeorganisation Informationsmaterialien, die nicht nur für Patienten und deren Angehörige sehr informativ sind. Wir bleiben an der Entwicklung der Behandlungsmethoden unserer Krankheitsbilder dran. Wir haben Erfahrungen gesammelt, wie man z. B. Ablehnungen von notwendigen medizinischen Leistungen entgegentritt und sein Recht durchsetzt.

Angehörige von schwer Betroffenen sind anfangs oft überfordert und bedürfen Aufklärung über die Erkrankung. So konnten wir bereits vielen Angehörigen den Schrecken vor dem unbekannten Krankheitsbild etwas nehmen. Manche Patienten sind sehr dankbar, wenn sie endlich einmal auf einen oder mehrere Gleichgesinnte treffen, mit denen sie sich austauschen können. „Man kann sich mit niemandem besser unterhalten, als mit einem einen anderen Betroffenen.“, diese Aussage habe ich beim Treffen von Ansprechpartnern der Selbsthilfe gehört. Besser kann man es nicht ausdrücken, finde ich.

Antje Heinrich (Texte)
René Waurich (Bild)
GBS CIDP Initiative e.V.
Landesverband Sachsen

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GBS CIDP PNP - Patiententreff vom LV SACHSEN in Freiberg VDK Sachsen e.V, Begegnungsstätte des Sozialverbandes,Schillerstraße 3 (1. Etage), 09599 Freiberg

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GBS CIDP PNP - Patiententreff vom LV SACHSEN in Chemnitz KISS, Stadtmission Chemnitz e.V, Rembrandtstraße 13a/b, 09111 Chemnitz

GBS CIDP PNP - Patiententreff vom LV SACHSEN in Dresden KISS Dresden, Ehrlichstraße 3, 01067 Dresden

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Aktuelle Themen & Berichte

Im August erhielten wir eine Anfrage zur Kontaktaufnahme von der SKS Bautzen. Es hatte sich eine Selbsthilfegruppe Polyneuropathie gegründet. So wurde mit dem Leiter der Gruppe Achim Bunde ein Treffen im Oktober vereinbart.


Es war eine gemütliche Runde, in der sich alte Bekannte Teilnehmer zum Austausch von Erfahrungen über ihre Behandlung im Umgang mit der Polyneuropathie im AWO-ECK von Mönchengladbach trafen.


Die ohnehin seit Beginn an treuen Teilnehmerinnen und Teilnehmer sind stets dabei und tragen sehr zum Informationsaustausch bei, besonders für die doch immer wieder Neuen an unserer Gruppe Interessierten.


Die SHG Ingolstadt hatte sich bereits vor einigen Monaten vorgenommen, das Angebot von Prof. Young anzunehmen und die Reha-Klinik in Bad Feilnbach zu besuchen.


Es war eine Premiere, wir konnten unseren neuen Büroraum in der KISS Chemnitz benutzen. Renate Schindler von unserem Landesverband hielt einen informativen Vortrag zum Thema: "Wasser - Lebenselixier".