GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

89. GBS CIDP Gesprächskreis Sachsen in Bautzen

Bautzener Gesprächsrunde

Für den letzten Tag im August hatten wir, wie nun schon seit einigen Jahren, nach Bautzen in die Gaststätte "Zum Echten" zum Patiententreff eingeladen. In kleiner Runde sprachen wir auch über den Sinn der Selbsthilfe. Mein persönlicher Beweggrund, Jahre nach meiner GBS-Erkrankung aktiv in der Selbsthilfe zu werden, war folgender: Ich war während meiner Erkrankung vollständig gelähmt. Meine Bitte an die Schwestern im Krankenhaus, ob sie mir nicht einen ehemaligen Patienten an mein Bett schicken könnten, dem es ähnlich wie mir gegangen war, und der sich nun wieder ganz normal bewegen kann – diese Bitte wurde mir leider nicht erfüllt. Und das hätte mir so viel gebracht.

Es geht in der Selbsthilfe nicht darum, sich gegenseitig sein Leiden "vorzujammern". Diese Aussage kam mir zu Ohren, als eine Physiotherapeutin der neurologischen Station des Krankenhauses, in welchem ich arbeite, einem GBS-Patienten angeboten hatte, jemanden von der Selbsthilfe vorbei zu schicken. Diese Aussage hat mir sehr zu denken gegeben. Es ist sicherlich nicht das, was wir mit unserer Arbeit wollen. Selbsthilfe wird doch manchmal ganz falsch gesehen. So wollen wir Ärzten und Therapeuten weder besserwisserisch begegnen, noch wollen wir Betroffene in irgendeiner Weise beeinflussen oder jemandem unsere eigene Krankheitsgeschichte aufzwingen.

Gerade bei seltenen Erkrankungen ist es wichtig, die Erfahrungen von möglichst vielen Betroffenen zu bündeln und zusammenzufassen, um zu besseren Erkenntnissen zu gelangen. So bietet unsere Selbsthilfeorganisation Informationsmaterialien, die nicht nur für Patienten und deren Angehörige sehr informativ sind. Wir bleiben an der Entwicklung der Behandlungsmethoden unserer Krankheitsbilder dran. Wir haben Erfahrungen gesammelt, wie man z. B. Ablehnungen von notwendigen medizinischen Leistungen entgegentritt und sein Recht durchsetzt.

Angehörige von schwer Betroffenen sind anfangs oft überfordert und bedürfen Aufklärung über die Erkrankung. So konnten wir bereits vielen Angehörigen den Schrecken vor dem unbekannten Krankheitsbild etwas nehmen. Manche Patienten sind sehr dankbar, wenn sie endlich einmal auf einen oder mehrere Gleichgesinnte treffen, mit denen sie sich austauschen können. „Man kann sich mit niemandem besser unterhalten, als mit einem einen anderen Betroffenen.“, diese Aussage habe ich beim Treffen von Ansprechpartnern der Selbsthilfe gehört. Besser kann man es nicht ausdrücken, finde ich.

Antje Heinrich (Texte)
René Waurich (Bild)
GBS CIDP Initiative e.V.
Landesverband Sachsen

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Aktuelle Themen & Berichte

Bericht über den 105. GBS CIDP PNP Gesprächskreis Sachsen am 19. Juni 2021 in Plauen im Mehrgenerationenhaus.


Im Gastbeitrag für selpers erzählt die Betroffene Ute Kühn von ihren Erfahrungen mit der Erkrankung Polyneuropathie und gibt hilfreiche Tipps für andere Betroffene.


Die Impfungen gegen COVID-19 sind in Deutschland in vollem Gange. Hiermit möchten wir daher auch unsere Information des medizinischen Beirats aktualisieren. Inzwischen sind vier Impfstoffe zugelassen. Die Impfstoffe werden vom RKI hinsichtlich des Schutzes vor Infektion bzw. schweren Krankheitsverläufen grundsätzlich als gleichwertig beurteilt.


Karl-Heinz Seif (ein aktiver Geschäftsmann) erkrankte am akuten Guillain-Barré Syndrom Anfang des Jahres (März) 2019 und hier ist der Bericht, den seine Frau Gerlinde verfasst hat.


Unser neues Büro ist nur wenige Minuten vom alten Standort entfernt. Dies ermöglichte uns einen verhältnismäßig schnellen Umzug, der uns auch ziemlich zügig von der Hand ging. Umzugskartons wurden gepackt… und schon ging es los!!