GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

86. GBS - CIDP - MMM Gesprächskreis Sachsen im Schloss Pulsnitz

Aktuelles zu GBS und CIDP und Therapie durch Bewegung

Wir sind sehr froh und dankbar, dass wir wieder in der Helios Klinik Schloss Pulsnitz einen Gesprächskreis durchführen konnten. Bei dieser Einrichtung handelt es sich um eine Rehabilitationsklinik für Patienten mit neurologisch-neurochirurgischen Erkrankungen, das heißt, hier kennt man sich sehr gut mit GBS und CIDP aus.

Am 13.04.2019 begann 10.00 Uhr unser Gesprächskreis, für den wir und die Helios Klinik Schloss Pulsnitz eingeladen haben.

Der Chefarzt und ärztliche Direktor Herr Professor Pohl berichtete sehr gut verständlich und lebendig über Aktuelles zu GBS und CIDP. Die Therapie akuter und chronischer immunvermittelter Neuropathien und Neuritiden findet sich in den Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie als S2e-Leitlinie.  Von den Leitlinien kann abgewichen werden, wenn dies vom Arzt begründet werden kann. Evidenzbasierte Medizin erhebt die Forderung, dass die Wahl der Behandlung nach nachgewiesener Wirksamkeit anhand von Studien getroffen wird. Aufgrund der Seltenheit von CIDP fehlen Studien, weshalb es keine genauen Therapie-empfehlungen gibt.

Professor Pohl bemerkte, dass nach GBS und bei CIDP das Fatigue-Syndrom beschrieben wird, welches ein eigenständiges Krankheitsbild ist und durch die Vorerkrankungen hervorgerufen wird. Es werden keine Medikamente verabreicht, nachgewiesen wurde, dass Bewegungstraining positiv bei diesen Erschöpfungszuständen wirkt.

Infolge einer GBS-Erkrankung kann es zu dauerhaften Einschränkungen des Nervengeflechtes kommen. Degenerationserscheinungen im Alter können dadurch schlechter kompensiert werden.

Der therapeutische Leiter der Klinik – Herr Zange fand zu seinem Vortrag mit dem Thema „Sich Bewegen!“ als kleine Auflockerung mit Bewegungsübungen eine perfekte Überleitung. Sehr anschaulich berichtete er über die zentrale Position der Bewegung, die in enger Wechselwirkung zu Krankheit, körperlicher Beschaffenheit und der beruflichen und privaten Teilnahme am Leben stehen. Die Motivation spielt bei der Rehabilitation eine große Rolle, um Fortschritte erreichen zu können. Es ist wichtig, sich in einem Zeitraum reale und klare Ziele zu stellen, um nicht die Motivation zu verlieren. Herr Zange ging auf das Trainingsprogramm für unsere Erkrankungen in der Klinik ein und stellte die unterschiedlichen Möglichkeiten vor.

In einer anschließenden Besichtigung der Klinik konnten wir uns die vorher beschriebenen Therapien noch besser vorstellen. Für diejenigen, welche zur Rehabilitation in Pulsnitz waren, kamen bestimmt die Gefühle wieder auf, welche beim Nutzen der einzelnen Geräte damals entstanden sind.

Zum Abschluss kam es noch zu einem regen Erfahrungsaustausch.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei Herrn Professor Pohl, Herrn Zange, Frau Ellermann und Frau Kretschmer, die den Gesprächskreis hervorragend organisiert, durchgeführt und auch für den kleinen Hunger und Durst Sorge getragen haben.

Die Vorträge von Professor Pohl und Herrn Zange wurden uns zur Verfügung gestellt und können auf der Homepage (siehe unten) nachgelesen werden.

Antje Heinrich (Text) und René Waurich (Bilder)
vom Landesverband Sachsen

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Veranstaltungen

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GBS - CIDP - MMN - Gesprächskreis Chemnitz KISS, Stadtmission Chemnitz e.V, Rembrandtstraße 13a/b, 09111 Chemnitz

GBS - CIDP - MMN - Patiententreff Freiberg VDK Sachsen e.V, Begegnungsstätte des Sozialverbandes,Schillerstraße 3 (1. Etage), 09599 Freiberg

GBS - CIDP - MMN - Gesprächskreis Leipzig ASB-Objekt "Am Sonnenpark", Begegnungsstätte "Kregeline", Mattheuerbogen 6, 04289 Leipzig

GBS - CIDP - MMN - Gesprächskreis Plauen Mehrgenerationenhaus, Albert-Platz 12, 08523 Plauen

GBS - CIDP - MMN - Gesprächskreis Chemnitz KISS, Stadtmission Chemnitz e.V, Rembrandtstraße 13a/b, 09111 Chemnitz

Aktuelle Themen & Berichte

Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.


Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.


Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.


Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.


Sollte ich mich mit meiner Polyneuropathie impfen lassen? Ja. Auch für Patienten mit einer Polyneuropathie ist eine COVID-19-Impfung sinnvoll. Wir empfehlen allen unseren Patienten, die COVID-19-Impfung durchführen zu lassen.