GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

84. Gesprächskreis GBS - CIDP - MMM Landesverband Sachsen in Leipzig

Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZEL) und Messe Therapie Leipzig

Schon traditionell fand unser erster Gesprächskreis im neuen Jahr, GBS-CIDP-MMM Landesverband Sachsen am 30.03.2019, wieder in den Räumlichkeiten des Arbeiter- Samariter-Bundes Leipzig statt.

15 Betroffene und Angehörige waren gekommen, um den Berichten zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2019 in der Universitätsklinik Leipzig sowie über unsere Teilnahme an der Messe Therapie im März 2019, ebenfalls in Leipzig, zuzuhören.

Speziell sollte das Universitäre Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZEL) sowie das Medizinische Zentrum für Erwachsene mit Behinderung Leipzig (MZEB) von zwei Lotsinnen vorgestellt werden.  Gespräche für eine entsprechende Einladung der Lotsinnen zum Gesprächskreis wurden durch unseren Herrn Röthig schon zum vorjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 geführt. Aber es kam anders, denn durch das große Interesse vieler Selbsthilfegruppen an diesem interessanten Thema, legte Herr Prof. Dr. Med. Johannes Lemke, Institut für Humangenetik und Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig, fest, dass er die Vorstellung des UZEL und des MZEB in einem Vortrag im großen Hörsaal der Universität selbst übernehmen wird.

Vielen Dank für das großzügige Angebot. Unsere Teilnehmer am Gesprächskreis haben sich sehr darüber gefreut und wollen rege davon Gebrauch machen. Eine entsprechende Einladung wird über unseren Herrn Röthig rechtzeitig erfolgen.

Durch den Ausfall der geplanten Lotsinnen am 30.03.2019, moderierte Herr Röthig unseren Gesprächskreis selbst!  

Wie sich im Nachhinein herausstellte, war die Vorstellung der beiden neuen Zentren der Universitätsklinik gut bei allen Teilnehmern angekommen, hatte doch der eingesprungene Moderator ohne lateinische Vokabeln gesprochen!

Die Auswertung der Messe Therapie erfolgte an Hand eines Artikels unserer stellvertretenden Vorsitzenden, Antje Heinrich, Landesverband  Sachsen und durch Frau und Herrn Röthig, die als Standbetreuer vor Ort waren.

Zum Abschluss unseres Gesprächskreises gab es noch Informationen zum Jahres-und  Finanzbericht 2018 der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V., Landesverband Sachsen, sowie zum nächsten Gesprächskreis, der im Fachkrankenhaus Hubertusburg Wermsdorf  Abteilung Physiotherapie stattfinden wird.

Christine & Steffen Röthig (Text und Bilder)
Landesverband Sachsen

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Aktuelle Themen & Berichte

Im August erhielten wir eine Anfrage zur Kontaktaufnahme von der SKS Bautzen. Es hatte sich eine Selbsthilfegruppe Polyneuropathie gegründet. So wurde mit dem Leiter der Gruppe Achim Bunde ein Treffen im Oktober vereinbart.


Es war eine gemütliche Runde, in der sich alte Bekannte Teilnehmer zum Austausch von Erfahrungen über ihre Behandlung im Umgang mit der Polyneuropathie im AWO-ECK von Mönchengladbach trafen.


Die ohnehin seit Beginn an treuen Teilnehmerinnen und Teilnehmer sind stets dabei und tragen sehr zum Informationsaustausch bei, besonders für die doch immer wieder Neuen an unserer Gruppe Interessierten.


Die SHG Ingolstadt hatte sich bereits vor einigen Monaten vorgenommen, das Angebot von Prof. Young anzunehmen und die Reha-Klinik in Bad Feilnbach zu besuchen.


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