GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Am Sonnabend, den 08.09.2018 fand unser 78. Gesprächskreis wie gewohnt in den Räumlichkeiten des ASB in Leipzig statt.
Wie aus der Einladung zu ersehen war, sollte der Gesprächskreis zum näheren Kennenlernen beitragen. Damit es aber nicht nur ein "Quasselvormittag" wird, hatte sich unser Betroffener Thomas Timm bereit erklärt, uns mit Musik auf seiner Orgel zu erfreuen.
Pünktlich 10:00 Uhr war der Raum vorbereitet und das Musikinstrument angeschlossen, so dass Herr Röthig 9 Gäste begrüßen durfte. Wie immer gab es zuerst Informationen vom Verein zu hören.
Schwerpunkt war dabei die neu in Kraft getretene Datenschutzverordnung, die wir natürlich auch in unserer Vereinsarbeit beachten müssen. Deshalb wurde jedem Teilnehmer ein Anschreiben sowie eine Einwilligungserklärung und Fotoerklärung zur Unterschrift überreicht! Erläuterungen zum Inhalt und zum Ausfüllen gab es durch Herrn Röthig.
Dann endlich konnte unser Thomas Timm etwas von seinem Können hören lassen.
Große Klasse! Noch zumal die Musik aus eigener Idee gespielt wurde!
Dazwischen hatte jeder Gelegenheit, über sich und dem Umgang mit seiner Krankheit zu sprechen. Da verging die Zeit natürlich wie im Flug. Alle waren sich einig, dass muss wiederholt werden noch zumal nicht jeder ausreichend zu Wort kam und Thomas Timm mehr von seinem Talent zeigen möchte.
Thomas Timm: „Dankeschön“ und wie immer Dank an den ASB für die Bereitstellung der Räumlichkeiten!
Steffen und Christine Röthig (Text und Bilder)
Der Vorsitzende unseres Landesverbandes Claus Hartmann berichtete über unsere Arbeit in Corona-Zeiten und was wir in diesem Jahr noch vorhaben. In einem Teil der Ausführungen sprach Claus Hartmann darüber, dass der Landesverband Sachsen seit dem 01. Januar 2021 unter dem Dach der "Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V." in Mönchengladbach arbeitet.
Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.
Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.
Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.
Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.