GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Am 14. Juli 2018 haben wir uns nach 3 Jahren wieder einmal zu einem Gesprächskreis bei Jana und Stefan Lieberwirth im Garten getroffen. Auch dieses Mal sind eine ganze Zahl von Mitgliedern, Mitstreitern und Interessierten unserer Einladung gefolgt.
Bei wunderbarem Sommerwetter und einem herrlichen Blick in die Erzgebirgslandschaft begrüßte Claus Hartmann die Teilnehmer, gab einen kurzen Ausblick auf die noch kommenden Gesprächskreise und Ereignisse in diesem Jahr.
Danach informierte Hans Weißflog über die seit dem 25. Mai 2018 geltende EU DSGVO (EU Datenschutzgrundverordnung). Für Mitglieder und Nicht-Mitglieder waren entsprechende Schreiben/ Erläuterungen vorbereitet, sowie die Einwilligungserklärungen/ Fotoerklärungen für jeden Teilnehmer. Diese wurde ihnen ausgehändigt, mit der Bitte sie zu unterschreiben, beim nächsten Gesprächskreis uns auszuhändigen oder per Post an das Büro in Chemnitz zu senden.
Hans Weißflog berichtete mit tatkräftiger Unterstützung durch Heike Busch und der anderen Teilnehmer an der Patientenfachveranstaltung Polyneuropathie am 5 Mai 2018 in Mönchengladbach. Es waren für die Anderen interessante Informationen rund um das Thema Polyneuropathie. Im Anschluss daran hat uns Lutz Brosam den "Brief eines Freundes – Polyneuropathie" vorgelesen. Hochinteressant, da wir da Einiges aus eigener Erfahrung kennen.
Nach reichlicher Diskussion und reichlichem Erfahrungsaustausch sind wir dann zum gemütlichen Grillen übergegangen. Jana und Stefan hatten einige leckere Sachen vorbereitet, aber auch die Teilnehmer hatten schmackhaft-leckere Sachen (selbst gebackenes Brot, Kuchen, Trockenfrüchte und -gemüse, selbst bereitete Aufstriche, …) mitgebracht.
Es war wieder einmal ein gelungener Gesprächskreis.
Hans Weißflog
Landesverband Sachsen
Nach ein paar Worten über die Vorhaben unseres Landesverbandes im nächsten Jahr, durch Claus Hartmann, sahen wir uns ein Video über „Symptome bei Polyneuropathie“ an.
Danach hielt Frau Sandra Urbank ihren Vortrag zum Thema: „Der Weg vom Plasmaspender zum Medikament“.
Hauptsächlich ging es um die Themen Zusammenarbeit mit der Krankenkasse, Schwierigkeiten beim Bezug des Schmerzmittels Cannabis und Diagnostik Ursache PNP.
Thema: Was kann man durch Ernährung erreichen?
Diesmal lautete das Motto: „Älter geworden, eine Behinderung dazu gekommen, was haben wir für Rechte und Pflichten und Fragen, die uns im Alltag betreffen“.