GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Am 14. Juli 2018 haben wir uns nach 3 Jahren wieder einmal zu einem Gesprächskreis bei Jana und Stefan Lieberwirth im Garten getroffen. Auch dieses Mal sind eine ganze Zahl von Mitgliedern, Mitstreitern und Interessierten unserer Einladung gefolgt.
Bei wunderbarem Sommerwetter und einem herrlichen Blick in die Erzgebirgslandschaft begrüßte Claus Hartmann die Teilnehmer, gab einen kurzen Ausblick auf die noch kommenden Gesprächskreise und Ereignisse in diesem Jahr.
Danach informierte Hans Weißflog über die seit dem 25. Mai 2018 geltende EU DSGVO (EU Datenschutzgrundverordnung). Für Mitglieder und Nicht-Mitglieder waren entsprechende Schreiben/ Erläuterungen vorbereitet, sowie die Einwilligungserklärungen/ Fotoerklärungen für jeden Teilnehmer. Diese wurde ihnen ausgehändigt, mit der Bitte sie zu unterschreiben, beim nächsten Gesprächskreis uns auszuhändigen oder per Post an das Büro in Chemnitz zu senden.
Hans Weißflog berichtete mit tatkräftiger Unterstützung durch Heike Busch und der anderen Teilnehmer an der Patientenfachveranstaltung Polyneuropathie am 5 Mai 2018 in Mönchengladbach. Es waren für die Anderen interessante Informationen rund um das Thema Polyneuropathie. Im Anschluss daran hat uns Lutz Brosam den "Brief eines Freundes – Polyneuropathie" vorgelesen. Hochinteressant, da wir da Einiges aus eigener Erfahrung kennen.
Nach reichlicher Diskussion und reichlichem Erfahrungsaustausch sind wir dann zum gemütlichen Grillen übergegangen. Jana und Stefan hatten einige leckere Sachen vorbereitet, aber auch die Teilnehmer hatten schmackhaft-leckere Sachen (selbst gebackenes Brot, Kuchen, Trockenfrüchte und -gemüse, selbst bereitete Aufstriche, …) mitgebracht.
Es war wieder einmal ein gelungener Gesprächskreis.
Hans Weißflog
Landesverband Sachsen
Der Vorsitzende unseres Landesverbandes Claus Hartmann berichtete über unsere Arbeit in Corona-Zeiten und was wir in diesem Jahr noch vorhaben. In einem Teil der Ausführungen sprach Claus Hartmann darüber, dass der Landesverband Sachsen seit dem 01. Januar 2021 unter dem Dach der "Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V." in Mönchengladbach arbeitet.
Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.
Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.
Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.
Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.