GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

4. Patiententreff der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. Landesverband Sachsen in Freiberg

Bericht vom 4. Patiententreff der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. Landesverband Sachsen

Am 09.03.2018 haben wir uns wieder einmal getroffen, um uns über die täglichen Sorgen und Ängste, die die Erkrankung und das Umfeld mit sich bringt zu sprechen und auszutauschen. Wir konnten eine neue Mitstreiterin, Frau Christel Funke begrüßen, die sich kurz vorstellte und an CIDP erkrankt ist. Sie möchte sich gern bei unserer Selbsthilfegruppe mit einbringen. Mit einer Gedenkminute haben wir uns von unserem Mitglied Herrn Adolf Bartzsch, der am 23.02.2018 verstarb, verabschiedet und seiner gedacht.

Das Thema unseres 4. Patiententreffs lautete "Polyneuropathie - durch Diabetes und andere Erkrankungen". Dazu hatten wir uns Herrn Lutz Brosam von der Polyneuropathie Selbsthilfegruppe Zwickau eingeladen. Her Lutz Brosam zeigte uns umfangreich und sehr überzeugend, dass Zucker ein wesentlicher Faktor der Erkrankungen bei Polyneuropathien sei. So ist auch ein hoher prozentualer Anteil der an Polyneuropathie erkrankten Patienten betroffen. Bei den an CIDP erkrankten Patienten, wo das Blutbild in Ordnung sei und die noch nicht von Diabetes betroffen sind, sei es umso wichtiger darauf zu achten, die Erkrankung an Diabetes zu vermeiden. Man unterscheide Diabetes Typ 1 (angeboren, so z.B. durch Gen-Fehler) oder Typ 2 der Zuckererkrankung (z.B. durch falsche Ernährung; Alterszucker usw.).

Wir sprachen über Genuss von zuckerhaltigen Lebensmitteln, über einen längeren Zeitraum und deren Folgen. So dass bei einem an Polyneuropathie erkrankten Menschen ein achtsamer Umgang mit Zucker geboten sei. Wobei viel Bewegung eine gute Voraussetzung ist, Zucker im Körper abzubauen, was für einen an Polyneuropathie erkrankten Patienten durch die vorhandene Bewegungseinschränkung nicht immer einfach ist.

Zusammenfassend kann man sagen, dass der an Polyneuropathie erkrankte Mensch nur über bewusste Ernährung und gesunde Lebensweise (Sport soweit möglich, und sonstige Aktivitäten) den Zucker des Typ 2 umgehen kann. Von den Anwesenden gab es viele nützliche Hinweise und Tipps zur gesunden Ernährung und Lebensweise. Auch über mögliche sportlichen Aktivitäten haben wir gesprochen. Es gibt eine kostenfreie vierteljährliche Vorsorge für durch Diabetes gefährdete Menschen (über Hausarzt). Lutz Brosam hat uns mit seinem Vortrag für das Thema sensibilisiert, bewusster mit der Problematik Diabetes Typ 2 im alltäglichen Leben umzugehen, damit Diabetes Typ 2 vermieden werden kann. Der Vortag war von ihm sehr gut aufgebaut. Er hatte auch einiges Anschauungsmaterial in Form von Bildern, ärztlichen Berichten und Texten mitgebracht. Dafür geht mein Dank an Ihn.
Das Interesse und die vielen offenen Fragen bestärken mich und meine Mitstreiter, weiter zusammenzuarbeiten um unsere Erkrankung so erträglich wie möglich zu gestalten und weiteren Anregungen und Hinweisen für uns Betroffene nachzugehen.

Gert Grellert

Bilder Inge Hartmann & Gert Grellert

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Veranstaltungen

GBS - CIDP - MMN - Gesprächskreis Chemnitz KISS, Stadtmission Chemnitz e.V, Rembrandtstraße 13a/b, 09111 Chemnitz

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Aktuelle Themen & Berichte

Der Vorsitzende unseres Landesverbandes Claus Hartmann berichtete über unsere Arbeit in Corona-Zeiten und was wir in diesem Jahr noch vorhaben. In einem Teil der Ausführungen sprach Claus Hartmann darüber, dass der Landesverband Sachsen seit dem 01. Januar 2021 unter dem Dach der "Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V." in Mönchengladbach arbeitet.


Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.


Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.


Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.


Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.