GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Unter dem Motto „Stuhlkreis war gestern – Selbsthilfe ist vielfältig“ hatte die KISS Dresden zum 11. Selbsthilfetag am Samstag, 29.09.2018 ins WTC eingeladen.
Um 10:00 Uhr eröffnete Frau Dr. Kristin Klaudia Kaufmann, Sozialbürgermeisterin der Landeshauptstadt Dresden, die Veranstaltung. In ihrer Eröffnungsrede betonte sie die Bedeutung der Selbsthilfe. Das Image von Frauen und Männern, die nur im Stuhlkreis zusammen sitzen, gehört der Vergangenheit an.
Neben vielen nützlichen Tipps profitieren die Mitglieder einer Selbsthilfegruppe auch von interessanten Fachvorträgen professioneller Referenten. Selbsthilfe fängt die Menschen auf, gibt ihnen Kraft und neuen Mut. Den Selbsthilfetag nutzten 49 Selbsthilfegruppen, um auf sich aufmerksam zu machen. Als Vertreter der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V., Landesverband Sachsen zeigten Eckhard und Elke Schröter gemeinsam mit Heike Busch am Stand 19 Präsenz. Tatkräftige Unterstützung vor Ort erhielten wir von Lutz Brosam von der Polyneuropathie-Gruppe aus Zwickau. Gleichzeitig vertraten wir mit unserem Auftritt die SHG Polyneuropathie Leipzig.
An unserem Stand konnten wir viele informative Gespräche mit Interessierten und Betroffenen führen. Insgesamt suchten ca. 40 Personen bei uns Rat. Darunter waren auch Therapeuten und eine Ärztin. Die meisten Interessierten kannten GBS oder CIDP nicht und wollten allgemeine Informationen zu der Krankheit wissen. Darüber hinaus bestand großes Interesse an Hilfsmitteln bei Polyneuropathien. Zum Glück hatten wir hierzu einige Artikel (Give Aways) im Gepäck.
Die Zeit bis 15:00 Uhr verging wie im Flug. Alle Beteiligten waren der Meinung, dass dies eine gelungene Veranstaltung war. Wir werden beim nächsten Mal wieder dabei sein.
Heike Busch
Landesverband Sachsen
Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.
Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.
Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.
Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.
Sollte ich mich mit meiner Polyneuropathie impfen lassen? Ja. Auch für Patienten mit einer Polyneuropathie ist eine COVID-19-Impfung sinnvoll. Wir empfehlen allen unseren Patienten, die COVID-19-Impfung durchführen zu lassen.