GBS CIDP PNP Landesvorstand Sachsen

GBS CIDP PNP

Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen

103. GBS CIDP Gesprächskreis Sachsen in Dresden

Wir reden über Ernährung

 

Für den 26.09.2020 von 10.00 bis 12.00 Uhr war von Heike Busch in Dresden ein Gesprächskreis zum Thema "Ernährung" geplant.  Leider musste krankheitsbedingt die Referentin kurzfristig absagen, was zu der Frage führte: Gesprächskreis trotzdem durchführen oder ausfallen lassen. Es wurde entschieden. "Der Gesprächskreis findet statt!"

Heike Busch hat das Thema "Ernährung" selbst aufgegriffen und zu Beginn aktuelle und sehr informative Ausführungen weitergegeben, welche nicht nur für uns GBS-, CIDP- oder PNP-Erkrankte, sondern für jedermann wichtig sind. Bestes Informationsmaterial, welches von der Harvard School of public health veröffentlich wurde, hatte Heike für alle Teilnehmer zur Mitnahme zusammengestellt.

Es wurde im Austausch klar, dass sich die Mehrheit mit gesunder Ernährung und Lebensweise eh schon auseinandergesetzt hat und sehr großes Interesse an weiteren Informationen und Tipps besteht.

In Folge von Heike Buschs Ausführungen beschrieb jeder Betroffene seine Erkrankung, die Intensität, den Zeitraum bis zum Erkennen, welche Behandlungen durchgeführt wurden sowie den derzeitigen Stand mit noch vorhandenen Einschränkungen und Beschwerden.

Ein für mich sehr wichtiger Punkt war dieser, dass man sein Patientenrecht wahrnehmen sollte, und sich eine Zweitmeinung einholt. Selbst größerer Entfernung aus ist es möglich, einen Termin in der Neurologischen Ambulanz der Charitè zu bekommen. Von diesem mit nachfolgender Diagnostik und Behandlung stationär in dieser Einrichtung konnte ein Betroffener sehr anschaulich berichten.

Die Gruppen leben von diesem Informationsaustausch. Nur derjenige, welcher daran beteiligt ist, kann Neues erfahren. Gemeinsam konnten wir feststellen, dass die Möglichkeiten, mit Hilfe der neuen Medien zu kommunizieren gerade in der Coronazeit sehr hilfreich ist, aber nicht jeder die technischen Voraussetzungen zu Hause hat und einen direkten Kontakt mit persönlichem Gespräch nicht ersetzen kann.

Das Thema "Ernährung" wird für zukünftige Gesprächskreise wieder aufgegriffen, auf Informationen zu Nährstoffen und Vitaminen, auf welche man bei neurologischen Erkrankungen besonders achten sollte, gesunde Rezepte, die man gut in den Alltag einbauen kann und hilfreiche Nahrungsergänzungsmittel sind wir schon sehr gespannt.


Vielen Dank an Heike Busch für den gelungenen Gesprächskreis.


Landesverband Sachsen
Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.

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Im Gastbeitrag für selpers erzählt die Betroffene Ute Kühn von ihren Erfahrungen mit der Erkrankung Polyneuropathie und gibt hilfreiche Tipps für andere Betroffene.


Die Impfungen gegen COVID-19 sind in Deutschland in vollem Gange. Hiermit möchten wir daher auch unsere Information des medizinischen Beirats aktualisieren. Inzwischen sind vier Impfstoffe zugelassen. Die Impfstoffe werden vom RKI hinsichtlich des Schutzes vor Infektion bzw. schweren Krankheitsverläufen grundsätzlich als gleichwertig beurteilt.


Karl-Heinz Seif (ein aktiver Geschäftsmann) erkrankte am akuten Guillain-Barré Syndrom Anfang des Jahres (März) 2019 und hier ist der Bericht, den seine Frau Gerlinde verfasst hat.


Unser neues Büro ist nur wenige Minuten vom alten Standort entfernt. Dies ermöglichte uns einen verhältnismäßig schnellen Umzug, der uns auch ziemlich zügig von der Hand ging. Umzugskartons wurden gepackt… und schon ging es los!!


Der Vorsitzende unseres Landesverbandes Claus Hartmann berichtete über unsere Arbeit in Corona-Zeiten und was wir in diesem Jahr noch vorhaben. In einem Teil der Ausführungen sprach Claus Hartmann darüber, dass der Landesverband Sachsen seit dem 01. Januar 2021 unter dem Dach der "Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V." in Mönchengladbach arbeitet.