GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Für den 26.09.2020 von 10.00 bis 12.00 Uhr war von Heike Busch in Dresden ein Gesprächskreis zum Thema "Ernährung" geplant. Leider musste krankheitsbedingt die Referentin kurzfristig absagen, was zu der Frage führte: Gesprächskreis trotzdem durchführen oder ausfallen lassen. Es wurde entschieden. "Der Gesprächskreis findet statt!"
Heike Busch hat das Thema "Ernährung" selbst aufgegriffen und zu Beginn aktuelle und sehr informative Ausführungen weitergegeben, welche nicht nur für uns GBS-, CIDP- oder PNP-Erkrankte, sondern für jedermann wichtig sind. Bestes Informationsmaterial, welches von der Harvard School of public health veröffentlich wurde, hatte Heike für alle Teilnehmer zur Mitnahme zusammengestellt.
Es wurde im Austausch klar, dass sich die Mehrheit mit gesunder Ernährung und Lebensweise eh schon auseinandergesetzt hat und sehr großes Interesse an weiteren Informationen und Tipps besteht.
In Folge von Heike Buschs Ausführungen beschrieb jeder Betroffene seine Erkrankung, die Intensität, den Zeitraum bis zum Erkennen, welche Behandlungen durchgeführt wurden sowie den derzeitigen Stand mit noch vorhandenen Einschränkungen und Beschwerden.
Ein für mich sehr wichtiger Punkt war dieser, dass man sein Patientenrecht wahrnehmen sollte, und sich eine Zweitmeinung einholt. Selbst größerer Entfernung aus ist es möglich, einen Termin in der Neurologischen Ambulanz der Charitè zu bekommen. Von diesem mit nachfolgender Diagnostik und Behandlung stationär in dieser Einrichtung konnte ein Betroffener sehr anschaulich berichten.
Die Gruppen leben von diesem Informationsaustausch. Nur derjenige, welcher daran beteiligt ist, kann Neues erfahren. Gemeinsam konnten wir feststellen, dass die Möglichkeiten, mit Hilfe der neuen Medien zu kommunizieren gerade in der Coronazeit sehr hilfreich ist, aber nicht jeder die technischen Voraussetzungen zu Hause hat und einen direkten Kontakt mit persönlichem Gespräch nicht ersetzen kann.
Das Thema "Ernährung" wird für zukünftige Gesprächskreise wieder aufgegriffen, auf Informationen zu Nährstoffen und Vitaminen, auf welche man bei neurologischen Erkrankungen besonders achten sollte, gesunde Rezepte, die man gut in den Alltag einbauen kann und hilfreiche Nahrungsergänzungsmittel sind wir schon sehr gespannt.
Vielen Dank an Heike Busch für den gelungenen Gesprächskreis.
Landesverband Sachsen
Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Zu unserem 3. Gesprächskreis hatten wir den Neurologen Oberarzt Dr. med. A. Hensel vom HBK-Zwickau eingeladen.
Bericht von den sommerlichen Gesprächskreisen in Plauen am 06.Juli 2023 und am 10. August 2023
Zu unserem Gesprächskreis hatten wir als Referenten Herrn Benjamin Brückner eingeladen. Er ist Sachbearbeiter der Betreuungsbehörde im Sozialsamt des Vogtlandkreises.
Da sich an diesem Donnerstag immer die Selbsthilfegruppe chronischer Schmerz trifft, beschlossen wir diesen Gesprächskreis zusammen zu gestalten. Es ging um einen Erfahrungsaustausch von Betroffenen mit chronischen Schmerzen.
Der Verein VITAL hatte uns für den 10. Mai zu einem Tagesausflug mit einem rollstuhlgerechten Reisebus nach Bayreuth eingeladen. Dieser Einladung sind wir gern nachgekommen, wollten wir doch Testen, wie das mit meinem E-Scooter funktioniert.