GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Am 5. September 2020 haben wir uns zu unseren 102. Gesprächskreis Sachsen in Chemnitz in den Räumlichkeiten der KISS Chemnitz getroffen. Dank des vorhandenen recht großen Raumes konnte unter Beachtung der Hygienevorschriften der Gesprächskreis stattfinden.
Von der Firma HAEMA AG hatten wir uns Herrn Schleicher eingeladen. Er sollte uns etwas über die Bedeutung von Plasmaspenden und den Weg von der Spende zum Medikament erzählen. Unterstützt wurde er von Frau Barkhausen. Beide haben sehr kompetent und vor allem informativ für uns zu dem Thema gesprochen. Für uns ist das Thema von besonderer Bedeutung, da die meisten von uns auf die eine oder andere Weise mit Plasma zu tun haben oder hatten. Einige haben Blutplasma direkt im Rahmen der Behandlung eines akuten Guillain-Barré-Syndroms (GBS auch AIDP genannt) bekommen. Andere bekommen Immunglobuline und/ oder Medikamente, welche aus Blutplasma hergestellt werde.
Gut an dem Vortrag von Herrn Schleicher und Frau Barkhausen war, dass wir direkt während des Vortrages Fragen stellen und Problem bereden konnten. Es gab einen intensiven Austausch. Im Anschluss sahen wir noch einen kurzen Film über Patienten, die auf die Blutplasma Spende angewiesen sind und sich darin bedanken. Diesen Film möchten wir Ihnen nicht vorenthalten.
Im zweiten Teil des Gesprächskreises konnten wir einen Betroffen begrüßen, der viele Fragen zu CIDP/ GBS hatte. Schon im Vorfeld hatten Barbara Schaarschmidt, aber vor allem Lutz Brosam Kontakt zu dem Betroffenen. Ich denke wir konnten ihm recht viele Infos zu Erkrankung vermitteln. Wie wir alle aus eigener Erfahrung wissen, ist der Kontakt zu anderen Betroffenen sehr wichtig, vor allem zu Beginn der Erkrankung. Es waren einige Betroffene anwesend. Es konnten also viele Erfahrungen und Hoffnungen weitergegeben werden. Ich denke es war wieder ein sehr erfolgreicher Gesprächskreis.
Hans-Jürgen Weißflog
Landesverband Sachsen
Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Im August erhielten wir eine Anfrage zur Kontaktaufnahme von der SKS Bautzen. Es hatte sich eine Selbsthilfegruppe Polyneuropathie gegründet. So wurde mit dem Leiter der Gruppe Achim Bunde ein Treffen im Oktober vereinbart.
Es war eine gemütliche Runde, in der sich alte Bekannte Teilnehmer zum Austausch von Erfahrungen über ihre Behandlung im Umgang mit der Polyneuropathie im AWO-ECK von Mönchengladbach trafen.
Die ohnehin seit Beginn an treuen Teilnehmerinnen und Teilnehmer sind stets dabei und tragen sehr zum Informationsaustausch bei, besonders für die doch immer wieder Neuen an unserer Gruppe Interessierten.
Die SHG Ingolstadt hatte sich bereits vor einigen Monaten vorgenommen, das Angebot von Prof. Young anzunehmen und die Reha-Klinik in Bad Feilnbach zu besuchen.
Es war eine Premiere, wir konnten unseren neuen Büroraum in der KISS Chemnitz benutzen. Renate Schindler von unserem Landesverband hielt einen informativen Vortrag zum Thema: "Wasser - Lebenselixier".