GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Am 5. September 2020 haben wir uns zu unseren 102. Gesprächskreis Sachsen in Chemnitz in den Räumlichkeiten der KISS Chemnitz getroffen. Dank des vorhandenen recht großen Raumes konnte unter Beachtung der Hygienevorschriften der Gesprächskreis stattfinden.
Von der Firma HAEMA AG hatten wir uns Herrn Schleicher eingeladen. Er sollte uns etwas über die Bedeutung von Plasmaspenden und den Weg von der Spende zum Medikament erzählen. Unterstützt wurde er von Frau Barkhausen. Beide haben sehr kompetent und vor allem informativ für uns zu dem Thema gesprochen. Für uns ist das Thema von besonderer Bedeutung, da die meisten von uns auf die eine oder andere Weise mit Plasma zu tun haben oder hatten. Einige haben Blutplasma direkt im Rahmen der Behandlung eines akuten Guillain-Barré-Syndroms (GBS auch AIDP genannt) bekommen. Andere bekommen Immunglobuline und/ oder Medikamente, welche aus Blutplasma hergestellt werde.
Gut an dem Vortrag von Herrn Schleicher und Frau Barkhausen war, dass wir direkt während des Vortrages Fragen stellen und Problem bereden konnten. Es gab einen intensiven Austausch. Im Anschluss sahen wir noch einen kurzen Film über Patienten, die auf die Blutplasma Spende angewiesen sind und sich darin bedanken. Diesen Film möchten wir Ihnen nicht vorenthalten.
Im zweiten Teil des Gesprächskreises konnten wir einen Betroffen begrüßen, der viele Fragen zu CIDP/ GBS hatte. Schon im Vorfeld hatten Barbara Schaarschmidt, aber vor allem Lutz Brosam Kontakt zu dem Betroffenen. Ich denke wir konnten ihm recht viele Infos zu Erkrankung vermitteln. Wie wir alle aus eigener Erfahrung wissen, ist der Kontakt zu anderen Betroffenen sehr wichtig, vor allem zu Beginn der Erkrankung. Es waren einige Betroffene anwesend. Es konnten also viele Erfahrungen und Hoffnungen weitergegeben werden. Ich denke es war wieder ein sehr erfolgreicher Gesprächskreis.
Hans-Jürgen Weißflog
Landesverband Sachsen
Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Der Vorsitzende unseres Landesverbandes Claus Hartmann berichtete über unsere Arbeit in Corona-Zeiten und was wir in diesem Jahr noch vorhaben. In einem Teil der Ausführungen sprach Claus Hartmann darüber, dass der Landesverband Sachsen seit dem 01. Januar 2021 unter dem Dach der "Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V." in Mönchengladbach arbeitet.
Anfang Februar erhielten wir eine Anfrage der Internationalen GBS CIDP Stiftung der USA, Albert Handelmann ist dort aktiver Repräsentant seit 2005 für den Deutschsprachigen Raum in Europa, zur Nennung von 4 CIDP oder MMN Betroffenen, die kurzfristig für eine Studie zur Verfügung stehen könnten. Innerhalb eines halben Tages konnte dem nachgekommen werden, auch deshalb, weil es für CIDP Patienten weiterführend sein kann.
Hier möchte ich Ihnen von meiner Reha-Maßnahme berichten, die ich im November in der MEDICAL-Park Klinik Reithof in Bad Feilnbach durchgeführt habe. Bei der Klinik handelt es sich um eine Fachklinik für Neurologie und Orthopädie.
Im Interview erzählt der Vorsitzende der Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. Albert Handelmann auf welche Bedürfnisse der Verein eingeht, welchen Einfluss Covid-19 auf die Vereinsarbeit hat und wie man sich auch selbst in den Verein einbringen kann.
Seit der Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. im September 2017 hat sich so einiges getan auch hinsichtlich Erweiterung der Organisation.