GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
GBS CIDP PNP
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Landesverband Sachsen
Am 5. September 2020 haben wir uns zu unseren 102. Gesprächskreis Sachsen in Chemnitz in den Räumlichkeiten der KISS Chemnitz getroffen. Dank des vorhandenen recht großen Raumes konnte unter Beachtung der Hygienevorschriften der Gesprächskreis stattfinden.
Von der Firma HAEMA AG hatten wir uns Herrn Schleicher eingeladen. Er sollte uns etwas über die Bedeutung von Plasmaspenden und den Weg von der Spende zum Medikament erzählen. Unterstützt wurde er von Frau Barkhausen. Beide haben sehr kompetent und vor allem informativ für uns zu dem Thema gesprochen. Für uns ist das Thema von besonderer Bedeutung, da die meisten von uns auf die eine oder andere Weise mit Plasma zu tun haben oder hatten. Einige haben Blutplasma direkt im Rahmen der Behandlung eines akuten Guillain-Barré-Syndroms (GBS auch AIDP genannt) bekommen. Andere bekommen Immunglobuline und/ oder Medikamente, welche aus Blutplasma hergestellt werde.
Gut an dem Vortrag von Herrn Schleicher und Frau Barkhausen war, dass wir direkt während des Vortrages Fragen stellen und Problem bereden konnten. Es gab einen intensiven Austausch. Im Anschluss sahen wir noch einen kurzen Film über Patienten, die auf die Blutplasma Spende angewiesen sind und sich darin bedanken. Diesen Film möchten wir Ihnen nicht vorenthalten.
Im zweiten Teil des Gesprächskreises konnten wir einen Betroffen begrüßen, der viele Fragen zu CIDP/ GBS hatte. Schon im Vorfeld hatten Barbara Schaarschmidt, aber vor allem Lutz Brosam Kontakt zu dem Betroffenen. Ich denke wir konnten ihm recht viele Infos zu Erkrankung vermitteln. Wie wir alle aus eigener Erfahrung wissen, ist der Kontakt zu anderen Betroffenen sehr wichtig, vor allem zu Beginn der Erkrankung. Es waren einige Betroffene anwesend. Es konnten also viele Erfahrungen und Hoffnungen weitergegeben werden. Ich denke es war wieder ein sehr erfolgreicher Gesprächskreis.
Hans-Jürgen Weißflog
Landesverband Sachsen
Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Nach ein paar Worten über die Vorhaben unseres Landesverbandes im nächsten Jahr, durch Claus Hartmann, sahen wir uns ein Video über „Symptome bei Polyneuropathie“ an.
Danach hielt Frau Sandra Urbank ihren Vortrag zum Thema: „Der Weg vom Plasmaspender zum Medikament“.
Hauptsächlich ging es um die Themen Zusammenarbeit mit der Krankenkasse, Schwierigkeiten beim Bezug des Schmerzmittels Cannabis und Diagnostik Ursache PNP.
Thema: Was kann man durch Ernährung erreichen?
Diesmal lautete das Motto: „Älter geworden, eine Behinderung dazu gekommen, was haben wir für Rechte und Pflichten und Fragen, die uns im Alltag betreffen“.