Tag der seltenen Erkrankungen Leipzig - Onlineveranstaltung

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir freuen uns, Sie gemeinsam mit Prof. Dr. Johannes Lemke, Leiter des Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) zum "Tag der seltenen Erkrankungen" am 28. Februar 2022 einladen zu dürfen. Die Veranstaltung findet digital statt. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Über den Veranstaltungslink kann sich jeder am Veranstaltungstag einwählen.

Ein Teil der Veranstaltung widmet sich dem Thema Selbsthilfe. Vielen Dank an die Mitwirkenden!
Das Programm dürfte auch für gestandene Selbsthilfeaktive interessant sein.

Der Tag der seltenen Erkrankungen wird an vielen Orten weltweit ganz verschieden organisiert und begangen. Auf der Internetseite der ACHSE e. V.  sind einige Veranstaltungen in Deutschland gelistet.

Veranstalter:
Universitätsklinikum Leipzig, Zentrales Veranstaltungsmanagement in Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsamt sowie dem Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL)

Wissenschaftliche Leitung:
Prof. Dr. Johannes Lemke
Universitätsklinikum Leipzig, Institut für Humangenetik und Leiter des Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)

Anmeldung/Zugang:
Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Wählen Sie sich am Veranstaltungstag über https://ukl-live.de/seltene-erkrankungen/ ein.
Bitte nutzen Sie Google Chrome als Webbrowser für einen reibungslosen Ablauf.

Programm

14:00 Uhr - Grußworte zum Tag der seltenen Erkrankungen
Petra Köpping, Sächsische Staatsministerin für Soziales und Gesellschaftlichen Zusammenhalt (angefragt)
Prof. Dr. Christoph Josten, Medizinischer Vorstand des Universitätsklinikums Leipzig AöR
Constanze Anders, Amtsleiterin Gesundheitsamt der Stadt Leipzig

Teil 1: Das Universitäre Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSE)

14:15 Uhr - Begrüßung
Prof. Dr. Johannes Lemke, Universitätsklinikum Leipzig

14:20 Uhr - Bericht aus dem Zentrum für seltene Erkrankungen 2021
PD Dr. Skadi Beblo, Universitätsklinikum Leipzig

14:40 Uhr - Frühzeitige genetische Diagnostik bei seltenen Erkrankungen mit Entwicklungsverzögerung
Dr. Bernt Popp, Universitätsklinikum Leipzig

Teil 2: Nicht mehr allein und über Grenzen hinweg: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen
Moderation: Franziska Anna Leers und Philippa Hildebrandt
Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig

15:00 Uhr - Unterstützung und Orientierung finden durch Selbsthilfekontaktstellen
Ina Klass, Leiterin/Sozialarbeiterin der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig

15:15 Uhr - Was bewegt Selbsthilfegruppen zum Thema Seltene Erkrankungen?

15:20 Uhr - Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL)
Dirk Backmann, Achalasie-Selbsthilfe e. V., Regionalgruppe Süd-Ost

15:35 Uhr - Mehrwert für Alltag und Lebensqualität: Warum sich der Austausch mit Gleichbetroffenen lohnt.
Benjamin Ott, Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V., Familientreff Phelan-McDermid-Syndrom Leipzig

15:50 Uhr - Von grenzüberschreitender Vernetzung profitieren
Claus Hartmann, Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e. V., Landesverband Sachsen
Evelin Dietrich, Angelman e. V.

16:05 Uhr - Die nächsten Schritte zur Selbsthilfegruppe
Ina Klass, Franziska Anna Leers und Philippa Hildebrandt
Sozialarbeiterinnen der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig

Teil 3: Podiumsdiskussion

16:15 Uhr - Corona-Impfung bei seltenen Erkrankungen
Einführung und Moderation: Prof. Dr. Johannes Lemke
Experten: Prof. Dr. Christoph Baerwald, Prof. Dr. Thomas Meier, Prof. Dr. Florian Then Bergh

17:00 Uhr - Verabschiedung:
Prof. Dr. Johannes Lemke, Ina Klass

Diese Veranstaltung wird in freundlicher Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsamt und der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle (SKIS) der Stadt Leipzig, sowie dem Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL) realisiert.